Patientportal med Patientens Egen Registrering (PER)
En patientportal på internet för Patientens Egen Registrering (PER) finns tillgänglig via Svenska neuroregister. I dagsläget finns PER tillgängligt för nästan alla delregister, läs mer på respektive delregister sida.
Du som är registrerad i Svenska neuroregister kan vara med och bidra med dina uppgifter genom PER och patientportalen. En återkoppling i form av en översiktsrapport över sjukdomen och behandlingen fås direkt i systemet. Du blir mer delaktig i beslut om behandling och har möjlighet att rapportera felaktigheter, det vill säga kvalitetssäkra vården. Genom systemet går det att utveckla nyare och bättre mätinstrument som kan komplettera eller ersätta de befintliga.
Det går att logga in till PER på din klinik eller hemifrån via bank-id eller med lösenord via registret som aktiveras av kliniken.
Mer information om varje delregisters PER
- PER för epilepsi
- PER för inflammatoriska polyneuropatier
- PER för motorneuronsjukdom
- PER för multipel skleros
- PER för myastenia gravis
- PER för narkolepsi
- PER för NMiS
- PER för Parkinsons sjukdom
- PER för svår neurovaskulär huvudvärk
Patient-information om hur man loggar in i PER
Information till vårdpersonal om olika inloggningssätt till PER
Om du glömt ditt lösenord kontakta din vårdgivare
Logga in till PER
Läs gärna mer i vår folder om PER (pdf, 969 kB)
Utvecklingsprojekt NEUROQOL ITEM-bank
Svenska neuroregister arbetar med ett utvecklingsprojekt för bättre frågeformulär via datorstöd.
Ett arbete med att översätta och införa dessa frågebatterier i form av ITEM-banks från NEUROQOL i USA pågår.
Artikel om Sveriges nationella ITEM-bank projekt PROMIS
Läs mer om PROMIS och NEUROQOL på healtmeasures.net
Svenska neuroregister på PROM-seminare nr. 5, september 2016
Poster 2016
Adaptation and Preliminary Testing of Six Neuro-QoL Item banks for use in the Swedish Neuro-registries/ Multiple Sclerosis registry (NEUROreg/MSreg) Chaplin J.(ECTRIMS conference London 2016)
