Patientens Egen Registrering Multipel skleros

Patientportalen och Patientens Egen Registrering (PER) i MS-registret

Patientportalen och Patientens Egen Registrering (PER) i MS-registret

Patientens Egen Registrering (PER) är en patientportal som finns tillgänglig för MS-patienter via Svenska neuroregister.
Har du MS kan du vara med och bidra med dina data till Svenska neuroregister genom portalen. En återkoppling i form av en översiktsrapport över sjukdomen och behandlingen fås direkt i systemet. Du blir mer delaktig i beslut om behandling och har möjlighet att rapportera felaktigheter, det vill säga kvalitetssäkra vården. Genom systemet går det att utveckla nyare och bättre mätinstrument som kan komplettera eller ersätta de befintliga.

Första oktober 2020 uppdaterades Patientportalen och Patientens Egen registrering till en modernare design med bättre återkoppling av inmatade data, både från registreringar i PER men också avseende den data som vårdgivaren registrerat. 

Under Mina tidigare registreringar finns en informativ och översiktlig tabell med förklarande text och hjälpdokument. Här kan man se tidigare registreringar och hur skattningar förändrats över tid.

Under Uppgifter vården registrerat finns ett diagram som återger den information som din vårdgivare registrerat i registret. Här kan man röra muspekaren över en punkt eller symbol för att få mer information.

 

 

Broschyr om Patientens Egen Registrering (PER) (pdf, 969 kB)

PERfolder_276

Börja rapportera in data hemifrån

För att komma igång att registrera i PER måste du finnas registrerad i Svenska neuroregister. Det är din vårdgivare som registrerar dig för första gången i registret.

Du loggar enklast in i PER med personnummer och Mobilt BankID.
Om du inte har Mobilt BankID, kan du kontakta personalen på din vårdenhet så får du en kod istället. Det skickas som SMS till din mobiltelefon och/eller till din angivna e-postadress.


Klicka här >> för att logga in och rapportera dina data (länk till PER-inloggningen)

Patient-information om hur man loggar in i PER (pdf, 82 kB)

Patient-information om hur man registrerar i nya uppdaterade PER i MS-registret (pdf, 372 kB)

 

Rapportera data på klinik före mottagningsbesöket

Du kan rapportera in i PER på din mottagning via en dator eller läsplatta om de har tillgång till det. Vårdpersonal som är användare av Svenska neuroregister kan logga in i PER som Vårdgivare via hemsidan med sin vanliga registerinloggning. Det räcker då för patienterna att ange sitt personnummer, men de måste finnas registrerade i Svenska neuroregister.

För att testa PER som vårdgivare skriv in personnummer på demopatient 121212-1212.

Information till vårdpersonal om olika inloggningssätt till PER (pdf, 209 kB)

 

Några exempel på Patientens Egen Registrering (PER)

Skapa ny registrering

​Mina tidigare registreringar

Hjälptexter finns tillgängliga under frågetecknen i tabellen. 

Uppgifter vården registrerat

För muspekaren över en punkt över symbol och mer information om datum, läkemedel m.m. blir synligt. 

 

 Exempel på PER rapportering>>

Ex PER FSMC Karin


Utvecklingsprojekt NEUROQOL ITEM-bank 

Svenska neuroregister arbetar med ett utvecklingsprojekt för bättre frågeformulär via datorstöd.
Ett arbete med att översätta och införa dessa frågebatterier i form av ITEM-banks från NEUROQOL i USA pågår.

Läs mer om PROMIS och NEUROQOL på healthmeasures.net

Svenska neuroregister på PROM-seminare nr. 5, september 2016

Poster 2016
Adaptation and Preliminary Testing of Six Neuro-QoL Item banks for use in the Swedish Neuro-registries/ Multiple Sclerosis registry (NEUROreg/MSreg) Chaplin J.(ECTRIMS conference London 2016), (pdf, 530 kB)

Följande skalor finns som Patientens Egen Registrering (PER) - Svenska

  • Dagligt liv - MSIS-29
  • MS symptom inventering - MS-kollen
  • Rökning
  • Trötthetsskala - FSMC
  • Medicinering - TSQ
  • Psykiskt mående - HAD
  • Livskvalitet - EQ5D
  • Arbets- eller studieförmåga - WAQ-MS
  • Aktivitetsförmåga under arbets- eller studiedagen - WAQ-MS
  • Fysisk aktivitet
  • Depression - MADRS-S
  • NeuroQoL Fatigue (trötthet)

Manual till MS-kollen finns här >>

Skalor i Patientens Egen Registrering (PER) - Engelska