Om Multipel skleros

Om MS-registret

Om MS-registret

I MS-registret registreras patienter med diagnoserna Multipel skleros, MS och Neuromyelitis optica, NMO.

1177 Vårdguiden har mer information om Multipel skleros.

Neuromyelitis optica, NMO, finns beskriven på Socialstyrelsens hemsida.

Bakgrund

Ett nationellt samarbete kring registrering av patienter med MS inleddes i mitten av 1990-talet och Svenska MS registret lanserades officiellt år 2000 då MS-registret för första gången fick pengar från Socialstyrelsen. År 2004 blev registret webbaserat.

MS-registret har sedan dess utvecklats vad gäller funktionalitet, täckningsgrad, datatäthet och datakvalitet, avancerade utdatafunktioner , patientportal för rapportering och direkt tillgång till registerdata.

MS-registret idag

Svenska MS-registret är fortfarande det största och mest utvecklade delregistret med en täckningsgrad på över 80 % och drygt 18.000 aktiva patienter registrerade. Alla län och alla vårdenheter som erbjuder neurologisk specialistvård är representerade och rapporterar i MS-registerarbetet. Vårt mål är att alla MS-patienter ska erbjudas inklusion i MS-registret. Resultat är tillgängliga online i realtid för vårdgivare, för patienter/anhöriga för att möta informationsbehovet när det gäller behandling och för beslutsfattare i ledning och verksamhetsutveckling av hälso- och sjukvården.
MS-registret visar också i realtid deltagande klinikers resultat för de indikatorer som är kopplade till Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för MS. MS-registret rapporterar också data till Vården i siffror.

Här kan du se en animerad film hur MS-registret ökat sin täckningsgrad sedan starten 1998 >> klicka här

Variabler som följs i Svenska neuroregister - Multipel skleros

  • Basdata
  • Besök
  • Neurologisk skattningsskala EDSS
  • Debut och diagnos
  • Behandling
  • Skov
  • Magnetkameraundersökningar
  • Laboratorieanalyser
  • Body Mass Index, BMI
  • Cerebrospinalvätska
  • Funktionsskalor
  • Livskvalitet
  • Arbetsförmåga
  • Rehabilitering


Mer information om variabler i MS-registret
 

Tre olika patientöversikter

Patientöversikt Graf MS-demopatient i registret (Longitudinell utveckling)



 

Patientöversikt i MSSS matris (Longitudinell data med Europeisk referensgrupp ca 10 000 pat)

MSSS

 

Patientöversikt Funktionsklocka (Tvärsnitt med senaste patientuppgifter mot matchade MS-patienter i registret. Patient med sämre förlopp till vänster och patient med bättre förlopp till höger).

Funktionsklocka