I MS-registret registreras patienter med diagnoserna Multipel skleros, MS, Neuromyelitis optica, NMO-spektrumtillstånd och MOG-antikropps-sjukdom.

1177 Vårdguiden har mer information om Multipel skleros.

NMO-spektrumtillstånd, finns beskriven på Socialstyrelsens hemsida. 

Bakgrund

Ett nationellt samarbete kring registrering av patienter med MS inleddes i mitten av 1990-talet och Svenska MS-registret lanserades officiellt år 2000 då MS-registret för första gången fick pengar från Socialstyrelsen. År 2004 blev registret webbaserat. Sedan 2010 är svenska MS-registret ett delregister under Svenska neuroregister.

MS-registret har sedan dess utvecklats vad gäller funktionalitet, täckningsgrad, datatäthet och datakvalitet, avancerade utdatafunktioner , patientportal för rapportering och direkt tillgång till registerdata.

MS-registret idag

Svenska MS-registret är fortfarande det största och mest utvecklade delregistret med en täckningsgrad på över 80 % och drygt 18.000 aktiva patienter registrerade. Alla län och alla vårdenheter som erbjuder neurologisk specialistvård är representerade och rapporterar i MS-registerarbetet. Vårt mål är att alla MS-patienter ska erbjudas inklusion i MS-registret. Resultat är tillgängliga online i realtid för vårdgivare, för patienter/anhöriga för att möta informationsbehovet när det gäller behandling och för beslutsfattare i ledning och verksamhetsutveckling av hälso- och sjukvården.
MS-registret visar också i realtid deltagande klinikers resultat för de indikatorer som är kopplade till Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för MS. MS-registret rapporterar också data till Vården i siffror.

Här kan du se en animerad film hur MS-registret ökat sin täckningsgrad sedan starten 1998 >> klicka här

Variabler som följs i Svenska neuroregister - Multipel skleros

• Basdata
• Besök
• Neurologisk skattningsskala EDSS
• Debut och diagnos
• Behandling
• Skov
• Magnetkameraundersökningar
• Laboratorieanalyser
• Body Mass Index, BMI
• Cerebrospinalvätska
• Funktionsskalor
• Livskvalitet
• Arbetsförmåga
• Rehabilitering

Mer information om variabler i MS-registret
 

Tre olika patientöversikter

Patientöversikt Graf MS-demopatient i registret (Longitudinell utveckling)

Patientöversikt i MSSS matris (Longitudinell data med Europeisk referensgrupp ca 10 000 pat)

Patientöversikt Funktionsklocka (Tvärsnitt med senaste patientuppgifter mot matchade MS-patienter i registret. Patient med sämre förlopp till vänster och patient med bättre förlopp till höger).