MS-registret firar i år 20-årsjubileum och tillsammans med Neuro arrangerades en digital föreläsning om MS - multipel skleros. Vi knöt an till temat för World MS Day #MSConnections som lanserades i våras och pågår fram till 2022.
Föreläsningen inleddes med en diskussion kring vad vi vet idag om situationen för MS-patienter tack vare registret. I diskussionen deltog Jan Hillert, professor/överläkare samt registerhållare för Svenska Neuroregister och Kristina Niemi, kanslichef Neuro, ingår i styrgruppen för Svenska Neuroregister.
Eva Helmersson, MS-patient, patientrepresentant i MS-registret och diagnosstödjare inom Neuro presenterade MS-registrets uppdaterade version av Patientens Egen Registrering (PER).
Detta efterföljdes av en att Fredrik Piehl, professor/överläkare, läkemedelsutskottet i MS-sällskapet, ordförande i Neuros forskningskommitté fick ta emot ett forskningsbidrag från Neuro av Roger Lindahl, ansvarig för områdena forskning och rehabilitering inom Neuro. Fredrik Piehl höll också en mycket intressant föreläsning med titeln "Hur ser framtidens MS-vård ut? Forskningsstudie kring fatigue."
Nu finns inspelningen av MS-föreläsningen textad och publicerad
https://neuro.se/artiklar/aktiviteter/senaste-nytt-om-ms-digital-foerelaesning/
Här är även direktlänk till youtube: https://youtu.be/LAxYuroCVbQ
2020-10-01
------------------------------------------------------------------------------------------------------
MS-registret har under det senaste året arbetat med att uppgradera patientportalen och Patientens Egen Registrering, PER och 1/10 lanserades den nya versionen av PER i MS-registret
Vi har satsat på modernare design, bättre funktionalitet och tydligare instruktioner. Vi är extra stolta över att den nya versionen erbjuder en påtagligt förbättrad återkoppling av data i registret tillbaka till dig som patient.
Under Mina tidigare registreringar finns en informativ och översiktlig tabell med förklarande text och hjälpdokument. Här kan man se tidigare registreringar och hur skattningar förändrats över tid.
Under Uppgifter vården registrerat finns ett diagram som återger den information som din vårdgivare registrerat i registret. Här kan man röra muspekaren över en punkt eller symbol för att få mer information.
2020-10-01
------------------------------------------------------------------------------------------------------
Svenska MS-registret deltar i ett internationellt samarbete för att snabbt kunna identifiera eventuella risker med läkemedelsbehandling av MS.
203 svenska MS-patienter med Covid-19 har hittills rapporterats varav 42 har behövt sjukhusvård inklusive 13 som har behövt intensivvård.
Eftersom antalet patienter är litet går det inte att dra några säkra slutsatser om risker kopplade till MS-behandling med endast data från det Svenska MS-registret och därför är det viktigt med internationellt samarbete. Nu håller en internationell samsyn på att formas efter publicering av några oberoende studier.
Våra data i nuläget talar för att:
Sammanfattningsvis: Den sannolika riskökningen för allvarlig Covid-19 vid rituximab-behandling är måttlig och i nivå med den ökade risk för andra sjukhuskrävande infektioner som tidigare varit känd för rituximab (Luna et al, JAMA Neurol, 2019 Oct 7;77(2)
För råd om behandling av MS under den rådande Covid-19-pandemin hänvisas till Svenska MS-Sällskapets hemsida.
2020-08-09
------------------------------------------------------------------------------------------------------
Svenska MS-registret deltar i ett internationellt samarbete för att snabbt kunna identifiera eventuella risker med läkemedelsbehandling av MS.
157 svenska MS-patienter med Covid-19 har hittills rapporterats varav 34 har behövt sjukhusvård inklusive 12 som har behövt intensivvård.
Eftersom antalet patienter är litet går det inte att dra några säkra slutsatser om risker kopplade till någon MS-behandling och därför är det viktigt med internationellt samarbete.
Våra data i nuläget talar för att:
För råd om behandling av MS under den rådande Covid-19-pandemin hänvisas till Svenska MS-Sällskapets hemsida.
2020-07-13
------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nyhetsbrev 2020-05-13 (pdf, 163 kB)
2020-05-18
------------------------------------------------------------------------------------------------------
MS-sällskapet har nyligen uppdaterat sina Konsensusdokument för EDSS.
Den nya EDSS-handledning innehåller en utbildnings-modul med instruktionsfilmer i neurostatus och bedömning av EDSS. EDSS formulär innehåller en uppdaterad bedömningsmall samt beräkning av EDSS. MS-registret har också uppdaterats enligt de nya dokumenten.
Dokumenten finner ni på MS-sällskapets hemsida.
2019-12-15
------------------------------------------------------------------------------------------------------
Rehabutskottet har länge arbetat med att implementera en modul om Fysisk aktivitet i MS-registret och nu är den här!
Allmänna rekommendationer kring fysisk aktivitet gäller även de som lever med MS. Frågorna bygger på rekommendationer om fysisk aktivitet som är framtagna av Yrkesföreningar för fysisk aktivitet (YFA) och är antagna av Svenska Läkaresällskapet 2011, för mer information se FYSS.se.
Frågorna för fysisk aktivitet finns också implementerade i Patientens Egen Registrering (PER).
2019-12-15
------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nu är det möjligt at logga in till Patientens Egen Registrering (PER) via Bank-ID. Inloggningen startar som vanligt via www.neuroreg.se under "Logga in" uppe i högra hörnet.
Livskvalitet-skalan EQ-5D för jämförelser mellan olika sjukdomsgrupper finns nu också som elektronisk skala i PER.
Nyheter i MS-registret
Vi vill med detta mail informera om en viktig uppdatering av SMSreg som vi hoppas ni skall ha nytta av.
- EDSS: För att underlätta införandet av korrekt EDSS-värde har vi adderat en EDSS kalkylator som man når via en knapp i besöksdialog-rutan, alldeles bredvid där man fyller i EDSS-värdet under ett besök. Genom att fylla i förflyttningsförmåga samt alla FS-värden räknar kalkylatorn ut rätt EDSS-värde. Uträkningen bygger på den tolkning av EDSS som görs via Neurostatus, vilket de flesta av er är bekanta med. Vid varje FS finns ett frågetecken, som vid klick visar de olika graderna för varje EDSS. För FS cerebrala funktioner finns ett par olika tolkningar av EDSS som värderar förekomst av MS-fatigue olika. Utifrån en arbetsgrupp från SMSregs styrgrupp och Svenska MS-sällskapet har vi valt att ansluta oss till tolkningen att fatigue är poäng-givande både i FS cerebrala funktioner och i sammanräkningen av totala EDSS. I sammanräkningen används även korrigerade värden för "visus" och "blåsa/tarm” så som det är föreskrivet i Neurostatus.
Vårt svenska ”Konsensus EDSS status” finns även sammanfattat i en statusschablon som man hittar inne i ”EDSS kalkylatorn” samt ett hjälpdokument för att beräkna EDSS ur FS om man behöver göra det för hand.
Passar även på att informera om ytterligare ett par viktiga uppdateringar:
- MR-modulen: Man väljer nu själv om undersökningen genomförts med kontrast eftersom det inte alltid görs numera. Det går också att skriva in referensdatum för jämförelse med tidigare undersökning för hjärna och ryggmärg separat.
- PER: Man kan nu logga in med mobilt BankID vilket underlättar avsevärt om man loggar in hemifrån. Man når detta via Neuroreg:s hemsida under ”Logga in”-menyn
- EQ5D: Nu finns denna skala i digital form via PER. Man väljer den genom att klicka för ”Livskvalitet” bland PER-skalorna
/ Styrgruppen för MS-registret via Anders Svenningsson
