MS-registrets Årsrapport för 2020

MS-registrets Årsrapport för 2020 finns nu publicerad här. 

2021-09-20

------------------------------------------------------------------------------------------------------

MS-registrets nyhetsbrev KV2, 2021

Här finner ni MS-registrets nyhetsbrev för andra kvartalet 2021 (pdf, 821 kB).

2021-09-03

------------------------------------------------------------------------------------------------------

Covid-19-Pandemins påverkan på följsamheten till Nationella Riktlinjer för MS

MS-registret har bidragit med data till Socialstyrelsens (SoS) analys av ”Covid-19-pandemins påverkan på följsamheten till Nationella riktlinjer”. Ett urval av indikatorer från de nationella riktlinjerna för MS har analyserats med syfte att se hur åtgärder genomfördes under covid-19-pandemin.

För att kunna bestämma när sjukdomsmodifierande behandling ska sättas in eller ändras är det nödvändigt att kontinuerligt övervaka sjukdomsaktiviteten. Indikatorn ”Årligt besök hos läkare inom specialiserad vård vid MS” har därför en hög prioritet i nationella riktlinjer. Indikatorn visar andelen personer med MS som haft minst ett läkarbesök inom den öppna specialiserade vården under det senaste året och SoS har fastställt den nationella målnivån till ≥ 80 procent.

Resultatet visar att andelen läkarbesök minskat från 72,4 % år 2019 till 64,4 % år 2020, det vill säga cirka 8 procentenheter. Det förekommer inga tydliga skillnader mellan män och kvinnor, minskningen gäller oavsett åldersgrupp och det förekommer inte heller någon variation av andel besök mellan regionerna.

Regelbundna MR-undersökningar är en förutsättning för att kunna följa sjukdomens utveckling och vid behov kunna justera den sjukdomsmodifierande behandlingen. Därför har även indikatorn ”Regelbundna MR-kontroller” hög prioritet och visar andelen personer med skovvist förlöpande MS som är yngre än 60 år och som har genomgått minst en magnetkameraundersökning (MR) under de senaste två åren. Socialstyrelsen har för regelbundna MR kontroller fastställt den nationella målnivån till ≥ 80 procent.

Resultatet visar en marginell minskning under tidsperioden 2017–2020. Den tydligaste minskningen på cirka 3 %, kan ses 2020 jämfört med 2019. År 2020 är andelen 68,8 % jämfört med 72,1 % år 2019. Minskningen gäller oavsett åldersgrupp och det ses inga tydliga skillnader när det gäller fördelning mellan män och kvinnor. Resultaten visar dock att det finns skillnader mellan regionerna, se diagram nedan.

Den fullständiga rapporten hittar du på på Socialstyrelsens hemsida.

2021-09-02

------------------------------------------------------------------------------------------------------

Covid-19-infektion och Svenska MS-registret (data från 16 juni 2021)

971 svenska MS-patienter med Covid-19 har hittills rapporterats varav 127 har behövt sjukhusvård inklusive 26 som har behövt intensivvård. Fem har avlidit.

Antalet MS-patienter med Covid i vårt register är nu så stort att det tillåter en statistisk analys av risken för att behöva sjukhusvård som justeras för de faktorer som påverkar risken (ålder, kön, sjukdomsduration, EDSS och progressiv sjukdom). Risken för att behöva sjukhusvård ökar nästan 3 gånger för patienter på anti-CD20-behandling (rituximab eller ocrelizumab) (OR=2,89, P<0,001). Detta är beskrivet i en artikel som nu är accepterat för publicering i Multiple Sclerosis Journal (https://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm?abstract_id=3801769).

Våra data visar att:

• Risken för allvarlig Covid-19 vid MS är mycket låg – i Sverige är det 127 av 17 740 MS patienter som hittills har rapporterats behöva sjukhusvård varav 26 som behövt intensivvård.
• Våra data talar för att immundämpande läkemedel vid MS medför 2-3 gånger ökad risk för allvarlig Covid-19: Av nästan 6000 rituximab-behandlade har hittills 85 rapporterats behöva sjukhusvård varav 15 behövt intensivvård.
• En rapport från Italien visar att MS-patienter som behandlas med antikroppar mot CD20 (ocrelizumab eller rituximab) har en 2-3 gånger ökad risk för allvarlig Covid-19-infektion (Sormani, Maria Pia et al. Disease Modifying Therapies and COVID-19 Severity in Multiple Sclerosis Ann Neurol. 2021 Jan 21. doi: 10.1002/ana.26028. Online ahead of print.PMID: 33480077)
• Vi har bidragit med våra svenska MS-Covid19-data till ett internationellt samarbete och dess resultat avseende antikroppar mot CD20 har redovisats på en kongress och kommer snart att publiceras. De bekräftar att risken för allvarligt förlopp ökar 2-3 gånger vid behandling med antikroppar mot CD20, dvs rituximb och ocrelizumab

Sammanfattningsvis: Den sannolika riskökningen för allvarlig Covid-19 vid rituximab-behandling är måttlig och i nivå med den ökade risk för andra sjukhuskrävande infektioner som tidigare varit känd för rituximab (Luna et al, JAMA Neurol, 2019 Oct 7;77(2))

För råd om behandling av MS under den rådande Covid-19-pandemin hänvisas till Svenska MS-Sällskapets webbplats

2021-06-16

------------------------------------------------------------------------------------------------------

Svenska MS-registret presenteras på Neurologi-föreningens Vårmöte: "Hur använder jag MS registret på bästa sätt i kliniken?"

Inför Neurologiveckan 2021 tillfrågades Dr Anders Svenningsson att presentera MS-registret och hur det kan vara ett hjälpmedel i klinisk praktik. Syftet med denna videopresentation är att illustrera hur Patientens Egen Registrering (PER) och MS-registrets beslutsstöd kan tillämpas vid kliniska patientbesök och utgöra underlag för behandlingsbeslut och åtgärder.

Ju mer kompletta data som finns i registret desto bättre överblick får vårdgivaren av patientens sjukdom och livskvalitet. Vi hoppas att videon belyser nyttan med registret och att den ska inspirera till ökad användning av beslutsstödet i klinisk praxis. 

Du ser videon på vår YouTube-kanal (öppnas i nytt fönster): MS registret: Tillämpning i kliniskt patientbesök.

Skådespelare:

Neurolog. Anders Svenningsson, Neurolog, Neurologmottagningen Danderyds sjukhus

MS-sjuksköterska: Tina Mobini, MS-sjuksköterska Neurologmottagningen Danderyds sjukhus

MS-patient: Anna Cunningham, MS-sjuksköterska Centrum för neurologi / Koordinator MS-registret 

2021-05-24

------------------------------------------------------------------------------------------------------

MS-registrets nyhetsbrev KV1, 2021

Här finner ni MS-registrets nyhetsbrev för första kvartalet 2021.

------------------------------------------------------------------------------------------------------

Svenska MS-sällskapet utsåg Professor Jan Hillert till hedersmedlem 2020

Professor Jan Hillert, registerhållare för Svenska neuroregister och en av flera initiativtagare till MS-registret, utsågs 2020 till hedersmedlem i Svenska MS-sällskapet.

Motiveringen lyder: 

 

Traditionsenligt håller årets hedersmedlem en föreläsning, vilken finns tillgänglig på YouTube, Hedersmedlem 2020 Professor Jan Hillerts presentation: "Svenska MS-registret (1995) 2000-2020".

2021-03-01

------------------------------------------------------------------------------------------------------

MS-registrets nyhetsbrev Q4, 2020

Här finner ni MS-registrets nyhetsbrev för fjärde kvartalet 2020.

2021-02-15

------------------------------------------------------------------------------------------------------

Covid-19-infektion och Svenska MS-registret (data 25 januari 2021)

501 svenska MS-patienter med Covid-19 har hittills rapporterats varav 79 har behövt sjukhusvård inklusive 20 som har behövt intensivvård.

Antalet MS-patienter med Covid i vårt register är nu så stort att det tillåter en statistisk analys av risken för att behöva sjukhusvård som justeras för de faktorer som påverkar risken (ålder, kön, sjukdomsduration, EDSS och progressiv sjukdom). Risken för att behöva sjukhusvård ökar nästan 3 gånger för patienter på anti-CD20-behandling (rituximab eller ocrelizumab) (OR=2,89, P<0,001).

Våra data i nuläget talar för att:

• Risken för allvarlig Covid-19 vid MS är mycket låg – i Sverige är det 79 av 17 740 MS patienter som hittills har rapporterats behöva sjukhusvård varav 20 som behövt intensivvård.
• Våra data talar för att immundämpande läkemedel vid MS medför 2-3 gånger ökad risk för allvarlig Covid-19: Av 5 927 rituximab-behandlade har hittills 55 rapporterats behöva sjukhusvård varav 13 behövt intensivvård.
• En rapport från Italien visar att MS-patienter som behandlas med antikroppar mot CD20 (ocrelizumab eller rituximab) har en 2-3 gånger ökad risk för allvarlig Covid-19-infektion (Sormani, Maria Pia et al. Disease Modifying Therapies and COVID-19 Severity in Multiple Sclerosis Ann Neurol. 2021 Jan 21. doi: 10.1002/ana.26028. Online ahead of print.PMID: 33480077)
• Vi har bidragit med våra svenska MS-Covid19-data till ett internationellt samarbete och dess resultat avseende antikroppar mot CD20 har redovisats på en kongress och kommer snart att publiceras. De bekräftar att risken för allvarligt förlopp ökar 2-3 gånger vid behandling med antikroppar mot CD20, dvs rituximb och ocrelizumab

Sammanfattningsvis: Den sannolika riskökningen för allvarlig Covid-19 vid rituximab-behandling är måttlig och i nivå med den ökade risk för andra sjukhuskrävande infektioner som tidigare varit känd för rituximab (Luna et al, JAMA Neurol, 2019 Oct 7;77(2))

För råd om behandling av MS under den rådande Covid-19-pandemin hänvisas till Svenska MS-Sällskapets webbplats

2021-01-25

------------------------------------------------------------------------------------------------------

Covid-19-infektion och Svenska MS-registret (data 2020-12-04)

Svenska MS-registret deltar i ett internationellt samarbete för att snabbt kunna identifiera eventuella risker med läkemedelsbehandling av MS.

359 svenska MS-patienter med Covid-19 har hittills rapporterats varav 65 har behövt sjukhusvård inklusive 16 som har behövt intensivvård. 

Eftersom antalet patienter är begränsat går det inte att dra några säkra slutsatser om risker kopplade till MS-behandling med endast data från det Svenska MS-registret och därför är det viktigt med internationellt samarbete. Nu håller en internationell samsyn på att formas efter publicering av några oberoende studier.

Våra data i nuläget talar för att:

• Risken för allvarlig Covid-19 vid MS är mycket låg – i Sverige är det 65 av 17 740 MS patienter som hittills har rapporterats behöva sjukhusvård varav 16 som behövt intensivvård.
• Våra data talar dock för att immundämpande läkemedel vid MS kan medföra en viss ökad risk för allvarlig Covid-19: Av 5 758 rituximab-behandlade har hittills 43 rapporterats behöva sjukhusvård varav 12 behövt intensivvård. Men antalet är så litet att man inte kan utföra en statistisk analys som tar hänsyn av andra faktorer som påverkar allvarlighetsgraden (t ex ålder och funktionshinder).
• En rapport från Italien visar att MS-patienter som behandlas med antikroppar mot CD20 (ocrelizumab eller rituximab) har en 2-3 gånger ökad risk för allvarlig Covid-19-infektion (Sormani, Maria Pia et al. Disease Modifying Therapies and COVID-19 Severity in Multiple Sclerosis https://ssrn.com/abstract=3631244 or  http://dx.doi.org/10.2139/ssrn.3631244). Eftersom det italienska materialet är större är det svenska kunde man ta hänsyn till, dvs justera analysen för, andra faktorer som påverkar risken för allvarlig infektion.
• Vi har bidragit med våra svenska MS-Covid19-data till ett internationellt samarbete och dess resultat avseende antikroppar mot CD20 har redovisats på en kongress och kommer snart att publiceras. De bekräftar att risken för allvarligt förlopp ökar 2-3 gånger vid behandling med antikroppar mot CD20, dvs rituximb och ocrelizumab
• Samstämmighet med andra studier ökar sannolikheten för att våra svenska observationer beror på en äkta riskökning vid dessa behandlingar snarare än på ojämn rapportering.
• Sammanfattningsvis: Den sannolika riskökningen för allvarlig Covid-19 vid rituximab-behandling är måttlig och i nivå med den ökade risk för andra sjukhuskrävande infektioner som tidigare varit känd för rituximab (Luna et al, JAMA Neurol, 2019 Oct 7;77(2)
• För råd om behandling av MS under den rådande Covid-19-pandemin hänvisas till Svenska MS-Sällskapets hemsida www.mssallskapet.se

För råd om behandling av MS under den rådande Covid-19-pandemin hänvisas till Svenska MS-Sällskapets webbplats.

2020-12-04

------------------------------------------------------------------------------------------------------

MS-registrets nyhetsbrev Q3, 2020

Här finner ni MS-registrets nyhetsbrev för tredje kvartalet 2020.

2020-11-13

------------------------------------------------------------------------------------------------------

Covid-19-infektion och Svenska MS-registret (data 2020-11-11)

Svenska MS-registret deltar i ett internationellt samarbete för att snabbt kunna identifiera eventuella risker med läkemedelsbehandling av MS.

300 svenska MS-patienter med Covid-19 har hittills rapporterats varav 59 har behövt sjukhusvård inklusive 16 som har behövt intensivvård.

Eftersom antalet patienter är begränsat går det inte att dra några säkra slutsatser om risker kopplade till MS-behandling med endast data från det Svenska MS-registret och därför är det viktigt med internationellt samarbete. Nu håller en internationell samsyn på att formas efter publicering av några oberoende studier.

Våra data i nuläget talar för att:

• Risken för allvarlig Covid-19 vid MS är mycket låg – i Sverige är det 59 av 17 611 MS patienter som hittills har rapporterats behöva sjukhusvård varav 13 som behövt intensivvård.
• Våra data talar dock för att immundämpande läkemedel vid MS kan medföra en viss ökad risk för allvarlig Covid-19: Av 5 758 rituximab-behandlade har hittills 40 rapporterats behöva sjukhusvård varav 12 behövt intensivvård. Men antalet är så litet att man inte kan utföra en statistisk analys som tar hänsyn av andra faktorer som påverkar allvarlighetsgraden (t.ex. ålder och funktionshinder).
• En rapport från Italien visar att MS-patienter som behandlas med antikroppar mot CD20 (ocrelizumab eller rituximab) har en 2-3 gånger ökad risk för allvarlig Covid-19-infektion (Sormani, Maria Pia et al. Disease Modifying Therapies and COVID-19 Severity in Multiple Sclerosis https://ssrn.com/abstract=3631244  or  http://dx.doi.org/10.2139/ssrn.3631244). Eftersom det italienska materialet är större är det svenska kunde man ta hänsyn till, d.v.s. justera analysen för, andra faktorer som påverkar risken för allvarlig infektion.
• Vi har bidragit med våra svenska MS-Covid19-data till ett internationellt samarbete och dess resultat avseende antikroppar mot CD20 har redovisats på en kongress och kommer snart att publiceras. De bekräftar att risken för allvarligt förlopp ökar 2-3 gånger vid behandling med antikroppar mot CD20, d.v.s. rituximb och ocrelizumab
• Samstämmighet med andra studier ökar sannolikheten för att våra svenska observationer beror på en äkta riskökning vid dessa behandlingar snarare än på ojämn rapportering.

Sammanfattningsvis: Den sannolika riskökningen för allvarlig Covid-19 vid rituximab-behandling är måttlig och i nivå med den ökade risk för andra sjukhuskrävande infektioner som tidigare varit känd för rituximab (Luna et al, JAMA Neurol, 2019 Oct 7;77(2)

För råd om behandling av MS under den rådande Covid-19-pandemin hänvisas till Svenska MS-Sällskapets webbplats.

------------------------------------------------------------------------------------------------------

MS-registret har haft 20-årsjubileum20 år- Digital föreläsning med Neuro och lansering av nya PER!

MS-registret firar i år 20-årsjubileum och tillsammans med Neuro arrangerades en digital föreläsning om MS - multipel skleros. Vi knöt an till temat för World MS Day #MSConnections som lanserades i våras och pågår fram till 2022.

Föreläsningen inleddes med en diskussion kring vad vi vet idag om situationen för MS-patienter tack vare registret. I diskussionen deltog Jan Hillert, professor/överläkare samt registerhållare för Svenska  Neuroregister och Kristina Niemi, kanslichef Neuro, ingår i styrgruppen för Svenska Neuroregister.

Eva Helmersson, MS-patient, patientrepresentant i MS-registret och diagnosstödjare inom Neuro presenterade MS-registrets uppdaterade version av Patientens Egen Registrering (PER). 

Detta efterföljdes av en att Fredrik Piehl, professor/överläkare, läkemedelsutskottet i MS-sällskapet, ordförande i Neuros forskningskommitté fick ta emot ett forskningsbidrag från Neuro av Roger Lindahl, ansvarig för områdena forskning och rehabilitering inom Neuro. Fredrik Piehl höll också en mycket intressant föreläsning med titeln "Hur ser framtidens MS-vård ut? Forskningsstudie kring fatigue."

Nu finns inspelningen av MS-föreläsningen textad och publicerad 

https://neuro.se/artiklar/aktiviteter/senaste-nytt-om-ms-digital-foerelaesning/

Här är även direktlänk till youtube: https://youtu.be/LAxYuroCVbQ

2020-10-01

------------------------------------------------------------------------------------------------------

Ny version av PER i MS-registret

MS-registret har under det senaste året arbetat med att uppgradera patientportalen och Patientens Egen Registrering, PER och 1/10 lanserades den nya versionen av PER i MS-registret

Vi har satsat på modernare design, bättre funktionalitet och tydligare instruktioner. Vi är extra stolta över att den nya versionen erbjuder en påtagligt förbättrad återkoppling av data i registret tillbaka till dig som patient.

Under Mina tidigare registreringar finns en informativ och översiktlig tabell med förklarande text och hjälpdokument. Här kan man se tidigare registreringar och hur skattningar förändrats över tid.

Under Uppgifter vården registrerat finns ett diagram som återger den information som din vårdgivare registrerat i registret. Här kan man röra muspekaren över en punkt eller symbol för att få mer information.

2020-10-01

------------------------------------------------------------------------------------------------------

Covid-19-infektion och Svenska MS-registret (Data 2020-08-09)

Svenska MS-registret deltar i ett internationellt samarbete för att snabbt kunna identifiera eventuella risker med läkemedelsbehandling av MS.

203 svenska MS-patienter med Covid-19 har hittills rapporterats varav 42 har behövt sjukhusvård inklusive 13 som har behövt intensivvård.

Eftersom antalet patienter är litet går det inte att dra några säkra slutsatser om risker kopplade till MS-behandling med endast data från det Svenska MS-registret och därför är det viktigt med internationellt samarbete. Nu håller en internationell samsyn på att formas efter publicering av några oberoende studier.

Våra data i nuläget talar för att:

• Risken för allvarlig Covid-19 vid MS är mycket låg – i Sverige är det 42 av 17 611 MS patienter som hittills har rapporterats behöva sjukhusvård varav 13 som behövt intensivvård.
• Våra data talar dock för att immundämpande läkemedel vid MS kan medföra en viss ökad risk för allvarlig Covid-19: Av 5 758 rituximab-behandlade har hittills 30 rapporterats behöva sjukhusvård varav 10 behövt intensivvård. Men antalet är så litet att man inte kan utföra en statistisk analys som tar hänsyn av andra faktorer som påverkar allvarlighetsgraden (t ex ålder och funktionshinder).
• En färsk rapport från Italien visar att MS-patienter som behandlas med antikroppar mot CD20 (ocrelizumab eller rituximab) har en 2-3 gånger ökad risk för allvarlig Covid-19-infektion (Sormani, Maria Pia et al. Disease Modifying Therapies and COVID-19 Severity in Multiple Sclerosis https://ssrn.com/abstract=3631244 or http://dx.doi.org/10.2139/ssrn.3631244). Eftersom det italienska materialet är större är det svenska kunde man ta hänsyn till, dvs justera analysen för, andra faktorer som påverkar risken för allvarlig infektion. Dessa fynd ökar förstås sannolikheten för att våra svenska observationer beror på en äkta riskökning vid dessa behandlingar snarare än på ojämn rapportering.
• Vi har bidragit med våra svenska MS-Covid19-data till ett internationellt samarbete och dess resultat avseende antikroppar mot CD20 kommer inom kort att publiceras och kan ännu inte hänvisas till. Detta material är stort nog för en korrekt statistisk analys.

Sammanfattningsvis: Den sannolika riskökningen för allvarlig Covid-19 vid rituximab-behandling är måttlig och i nivå med den ökade risk för andra sjukhuskrävande infektioner som tidigare varit känd för rituximab (Luna et al, JAMA Neurol, 2019 Oct 7;77(2)

För råd om behandling av MS under den rådande Covid-19-pandemin hänvisas till Svenska MS-Sällskapets hemsida. 

2020-08-09

------------------------------------------------------------------------------------------------------

2020-08-31 ​Covid-19-infektion och Svenska MS-registret (Data 2020-07-13)

Svenska MS-registret deltar i ett internationellt samarbete för att snabbt kunna identifiera eventuella risker med läkemedelsbehandling av MS.

157 svenska MS-patienter med Covid-19 har hittills rapporterats varav 34 har behövt sjukhusvård inklusive 12 som har behövt intensivvård.

Eftersom antalet patienter är litet går det inte att dra några säkra slutsatser om risker kopplade till någon MS-behandling och därför är det viktigt med internationellt samarbete.

Våra data i nuläget talar för att:

• Risken för allvarlig Covid-19 vid MS är mycket låg – i Sverige är det 34 av 17 611 MS-patienter som hittills har rapporterats behöva sjukhusvård varav 12 som behövt intensivvård.
• Det går i nuläget dock inte att utesluta att immundämpande läkemedel vid MS kan medföra en ökad risk för allvarlig Covid-19: Av 5 758 Rituximab-behandlade har hittills 24 rapporterats behöva sjukhusvård varav 9 behövt intensivvård, men detta kan påverkas av skevheter i rapporteringen.
• En färsk rapport från Italien visar dock också att MS-patienter som behandlas med antikroppar mot CD20 (ocrelizumab eller rituximab) har en 2-3 gånger ökad risk för allvarlig Covid-19-infektion (Sormani, Maria Pia et al. Disease Modifying Therapies and COVID-19 Severity in Multiple Sclerosis https://ssrn.com/abstract=3631244 or http://dx.doi.org/10.2139/ssrn.3631244). Eftersom det italienska materialet är större kunde man ta hänsyn till, dvs justera analysen för, andra faktorer som påverkar risken för allvarlig infektion. Dessa fynd ökar förstås sannolikheten för att våra svenska observationer beror på en viss riskökning vid dessa behandlingar snarare än på ojämn rapportering.
• Den sannolika riskökningen för allvarlig Covid-19 vid Rituximab-behandling är måttlig och i nivå med den ökade risk för andra sjukhuskrävande infektioner som tidigare varit känd för Rituximab (Luna et al, JAMA Neurol, 2019 Oct 7;77(2)

För råd om behandling av MS under den rådande Covid-19-pandemin hänvisas till Svenska MS-Sällskapets hemsida.

2020-07-13

------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nyhetsbrev maj 2020

Nyhetsbrev 2020-05-13 (pdf, 163 kB)

2020-05-18

------------------------------------------------------------------------------------------------------