Vårdkvalitet och forskning
Ett av Svenska neuroregisters syften är att insamlade data ska kunna användas för att få fram ny kunskap om de sjukdomar och patientgrupper som finns i registret. När en patient förs in i registret dokumenteras hur diagnosen har ställts på ett mer systematiskt sätt än vad som görs i en vanlig patientjournal. Det gör att diagnoserna i Svenska neuroregister blir säkrare. I Svenska neuroregister är dessutom viss information obligatorisk, och vårdgivaren ”tvingas” dokumentera tydligare än i en vanlig journal. Det betyder att informationen också blir mer fullständig i registret. Detta ger data i registret en högre kvalitet som ger ökad användbarhet, både för vårdgivaren och forskaren. Forskningsintresse och vårdkvalitet går hand i hand!
Hur forskaren kan dra nytta av Svenska neuroregister
Patienter vars data registreras i Svenska neuroregister informeras om att de kan komma att kontaktas för eventuellt deltagande i vetenskapliga studier. Därtill utförs forskning på data ur Svenska neuroregister efter anonymisering, dvs när namn och personnummer tagits bort, under förutsättning att forskningen godkänts av Etikprövningsnämnd. Alla projekt måste dessutom granskas och godkännas av en forskningsnämnd, och olika sådana finns för de olika delregistren.
Information i Svenska neuroregister kan användas för forskning av olika slag, från epidemiologi till studier om medicinsk behandling, vårdforskning och rehabilitering. Ju mer kompletta data är i ett delregister är, desto större möjligheter finns till ny kunskap baserad på Svenska neuroregister.
Läs mer om forskning inom multipel skleros