Vår forskning i narkolepsi är utformad som ett doktorandprojekt vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset och genomförs med handledarna Niklas Darin och Tove Hallböök, barnneurologer på Drottning Silvias Barn- och Ungdoms sjukhus, Göteborg.

Efter H1N1 influensavaccinationen i oktober 2009, diagnostiserade vi flera narkolepsi patienter inom bara några månader jämfört med endast en patient under tre år under perioden före vaccination. Kunskap om narkolepsi hos barn var mycket begränsad och de nydiagnostiserade barnen kunde inte få en riktigt bra förståelse för sin sjukdom. Doktorandprojekten kommer förhoppningsvis att leda till viktiga förändringar i handläggandet och behandlingen av narkolepsi i framtiden.

Vi studerade förekomsten av narkolepsi i västra Sverige under en 10 års period, inbegripet perioden efter vaccination mot H1N1 influensa. Studiens styrka var att det var en populationsbaserad studie. Det viktigaste resultatet var att vi kunde visa att risken att drabbas av narkolepsi under perioden efter vaccinationen var mycket högre (25x) än tidigare. Liknande men lägre siffror har också redovisats av andra forskargrupper vilket förstärker vår slutsats att ökningen berodde på vaccinet mot H1N1-influensa, Pandemrix.

Vi fortsätter nu med två studier där vi har träffat 38 barn och deras föräldrar för att studera i vilken utsträckning narkolepsi leder till psykiska störningar, sociala svårigheter, psykiatriska komplikationer, inlärningssvårigheter, betydande föräldrastress eller nedsatt livskvalité. Dessa aspekter har inte studeras tillräckligt världen över. I efterföljande studier, kommer vi att analysera patienternas hormonella system på ett övergripande sätt, både genom blodprover och klinisk bedömning av deras tillväxt och pubertet. I hjärnan är de hypokretin producerande cellerna anatomiskt och neurokemiskt mycket nära hypofysen, vilket är det viktigaste hormonella centrumet i människokroppen. Därför är det tänkbart att en skada i hypokretin celler kan innebära även en påverka på hypofysen. Viktökning är en känd konsekvens men eventuella bakomliggande hormonella rubbningar är inte tillräckligt välstuderade.

Det finns ett stort behov av att bättre förstå hur barn och ungdomar med narkolepsi mår. Vi ser ofta svårigheter i vardagen. Många unga människor är ledsna, avtrubbade och isolerade. Många av dem förlorar sina vänner och fritidsintressen. Vad ligger bakom dessa symtom? Är det på grund av narkolepsi själv, eller är det en reaktion på narkolepsins börda? Våra studier är utformade så att vi kan förhoppningsvis få svar på dessa viktiga frågor och med större förståelse kan man erbjuda en bättre omhändertagande och behandling framöver. Anpassning av skolmiljön och undervisningen kräver också god kunskap om vilken typ av svårigheter som patienter har med inlärning, koncentration eller minne. Vi ser fram emot att meningsfulla resultat från den hormonella studien kan påverka hur vi följer upp dessa barn och därmed kan fånga eventuella avvikelser i tillväxt, nutritionsstatus och puberteten i tid och förhindra andra sekundära komplikationer. 
                                                                                        

Attila Szakács
Specialistläkare, Barnkliniken Halmstad
Kontakt