Epilepsi är den diagnos som har störst patientpopulation av de neurologiska diagnoser som registreras inom Svenska neuroregister, cirka 60 000 vuxna personer. Vården av patienter med epilepsi är spridd över hela landet på en mängd olika sjukhus och mottagningar i både offentlig och privat regi. Spridning av användande av ett kvalitetsregister för epilepsi är därmed en stor utmaning men helt nödvändig för att på sikt få kunskap om vårdens kvalitet. Det finns inget annat verktyg som kan ge oss högkvalitativ information om detta. Socialstyrelsen har under 2019 skickat ut en enkät för att få en uppfattning om kvalitet i vården relaterat till kraven som Nationella Riktlinjer ställer på vårdgivarna. De få forskningsstudier och enkätstudier som finns beskriver stora brister med en ojämlik och otillräcklig vård.
Genom en patientöversikt med lättöverskådlig grafisk information av anfallssituationen, vilka läkemedel som förskrivits och när varigenom läkemedelsbehandling kan kopplas till anfallskontroll, motiverar registret vården till strukturerad vårddokumentation som möjliggör våra egentliga syften:
Förbättra kvalitet avseende uppföljning och möjlighet till överblick av ofta komplexa och livslånga sjukdomsförlopp. Skapa möjlighet till långsiktig uppföljning och ge stöd för klinisk forskning.
Ökad patientsäkerhet genom att tydliggöra allvarliga och livsfarliga tillstånd såsom status epilepticus och kroppsskada relaterat till epileptiska anfall.
Information om läkemedelsbehandling och anfallsfrekvens under graviditet.
Lättillgänglig information kring biverkningar.
Tydlighet kring att viktig information har givits och när.
Sammanställa data för kvalitetskontroll som led i förbättrings- och utvecklingsarbete, exempelvis kunna följa att aktuell ställning tagits för avancerad utredning.
Kontinuerlig uppföljning och mått på patientens livskvalitet samt psykiska mående.
Visa på och följa epilepsivårdens kvalitet över landet - för närvarande finns tydliga indikationer på att vården för epilepsipatienter är ojämlik och att vårdresurser brister eller saknas. Dock saknas verktyg för att kontinuerligt kunna följa epilepsivårdens kvalitet varför ett nationellt använt epilepsiregister är en nödvändighet.
Information om epilepsi, vad det är, orsaker mm på Svenska epilepsiförbundets hemsida
Epilepsi 1177 Vårdguiden webbplats
