Epilepsi är den vanligaste allvarliga neurologiska sjukdomen som kräver regelbunden läkemedelsbehandling och sjukvårdskontakt. Drygt 80 000 personer har diagnosen epilepsi i Sverige, varav cirka 70 000 vuxna. För många är sjukdomen livslång och kan påverka livets alla aspekter, så som möjlighet till utbildning och yrkesval, legala aspekter och familjebildning. Epilepsianfall är dessutom en källa till oro för patienter och närstående och risken för för tidig död är ökad för personer som inte kan bli anfallsfria av behandling.
Sedan 2019 finns nationella riktlinjer för vård vid epilepsi och indikatorer för att kunna bedöma hur riktlinjerna följs kan till stor del endast följas via ett kvalitetsregister. Detta då vården av patienter med epilepsi är spridd över hela landet på en mängd olika sjukhus, kliniker och mottagningar i både offentlig och privat regi. Spridning av användandet av ett kvalitetsregister för epilepsi är därmed en stor utmaning, men helt nödvändig för att på sikt få kunskap om vårdens kvalitet. Det finns inget annat verktyg som kan ge oss högkvalitativ information om detta och de få forsknings- och enkätstudier som finns beskriver stora brister med en ojämlik och otillräcklig vård. Vidare publicerades personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp för epilepsi i slutet av 2022 och där framgår det att man rekommenderar att vårdgivaren ska överväga registrering i Svenska neuroregister/epilepsiregistret eftersom data till indikatorerna kan hämtas från registret.
Socialstyrelsen har tagit fram följande indikatorer för vård vid epilepsi.
Indikator A1 Misstänkt epilepsi: Neurologisk bedömning av läkare inom 2 veckor (barn < 2 år)
Indikator A2 Misstänkt epilepsi: Neurologisk bedömning av läkare inom 4 veckor (barn och ungdomar 2-17 år)
Indikator A3 Läkarbesök inom 3 månader från första epilepsidiagnos
Indikator A4 Återkommande uppföljning och neurologisk bedömning av läkare, barn och ungdomar (0-17 år)
Indikator A5* Multiprofessionellt team inom epilepsivården
Indikator B1 Misstänkt epilepsi: Neurologisk bedömning av läkare inom 4 veckor
Indikator B2 Läkarbesök inom 6 månader från första epilepsidiagnos
Indikator B3 B3. Återkommande uppföljning och neurologisk bedömning av läkare
Indikator B4* Multiprofessionellt team inom epilepsivården
Indikator C1 Tillgång till epilepsi sjuksköterska
Indikator C2 Behandling med antidepressiva läkemedel - SSRI
Indikator C3 Behandling med centralstimulerande läkemedel
*Utvecklingsindikator
Genom en patientöversikt med lättöverskådlig grafisk information av anfallssituationen, vilka läkemedel som förskrivits och när varigenom läkemedelsbehandling kan kopplas till anfallskontroll, motiverar registret vården till strukturerad vårddokumentation som möjliggör våra egentliga syften:
Förbättra kvalitet avseende uppföljning och möjlighet till överblick av ofta komplexa och livslånga sjukdomsförlopp. Skapa möjlighet till långsiktig uppföljning och ge stöd för klinisk forskning.
Ökad patientsäkerhet genom att tydliggöra allvarliga och livsfarliga tillstånd såsom status epilepticus och kroppsskada relaterat till epileptiska anfall.
Information om läkemedelsbehandling och anfallsfrekvens under graviditet.
Lättillgänglig information kring biverkningar.
Tydlighet kring att viktig information har givits och när.
Sammanställa data för kvalitetskontroll som led i förbättrings- och utvecklingsarbete, exempelvis kunna följa att aktuell ställning tagits för avancerad utredning.
Kontinuerlig uppföljning och mått på patientens livskvalitet samt psykiska mående.
Visa på och följa epilepsivårdens kvalitet över landet - för närvarande finns tydliga indikationer på att vården för epilepsipatienter är ojämlik och att vårdresurser brister eller saknas. Dock saknas verktyg för att kontinuerligt kunna följa epilepsivårdens kvalitet varför ett nationellt använt epilepsiregister är en nödvändighet.
Information om epilepsi, vad det är, orsaker mm på Svenska epilepsiförbundets hemsida
Epilepsi 1177 Vårdguiden webbplats
