Utdatatjänster i Svenska neuroregister

Utdatatjänster i Svenska neuroregister

Vi tror att god tillgång till egna data och resultat motiverar till ett aktivt deltagande i registerarbete. Därför har vi utvecklat en del funktioner för deltagande vårdgivare och enheter att ta del av registrets innehåll. Nedan beskrivna utdatatjänster ger alltså deltagande enheter tillgång i realtid till de data de själva rapporterar in. Funktionerna finns i menyraden på vänster sida efter inloggning till registret.

Urvalslistor/Rapporter består av fördefinierade excellistor. Under fliken Urvalslistor finns aktuell patientlista på enheten. Några delregister har flera fördefinierade listor, bl.a. listor över behandlade patienter m.m. Fliken Datakvalitet innehåller ett verktyg för att stödja inrapporterande kliniker att aktivt förbättra sina egna registreringar. Här får användaren enkelt fram listor på patienter som saknar information och vilka data som behöver kompletteras.

I Rapportgeneratorn har medverkande enheter möjligheten att få ut data på de egna patienternas uppgifter i Excel-format, antingen i form av enkla listor, eller mer fullständigt efter sökningar grundat på en eller flera variabler.

Registrets Neurodashboard visar ett urval av centrala parametrar inkluderande antal registreringar, datatäthet, behandlingar och utfallsmått. Rapporter kan anpassas utifrån behov.

Neurodashboard registret för Svår neurovaskulär huvudvärk

Neurodashboard Parkinson-registret

Funktionerna Fördefinierade listor, Rapportgeneratorn och Neurodashboard finns tillgängliga för följande delregister:

  • Epilepsi
  • Inflammatorisk polyneuropati
  • Motorneuronsjudom
  • Multipel skleros/Neuromyelitis OPtica
  • Myastenia Gravis
  • Narkolepsi
  • Neuromuskulär sjukdomar
  • Parkinsons sjukdom
  • Svår neurovaskulär huvudvärk

Visualiserings- och analysplattformen (VAP) finns tillgänglig för MS, Parkinson och hydrocefalusregistret. VAP visar en avancerad tjänst som ger stor frihet att välja t.ex. vilka resultatmått som ska visas, tidsintervall och hur patientgruppen ska avgränsas (se figur). För närvarande finns en mångfald sådana rapporter som i tabellform eller som grafer visar exempelvis datatäthet och täckningsgrad, process- och resultatmått inklusive uppfyllelse av nationella riktlinjer eller andra riktlinjer.

VAP-diagram MS-registret

Aktuell grafik över registrerade patienter och besök i Svenska neuroregister finns tillgänglig i realtid.