Parkinsonregistret startade 2011. Sedan 2013 ingår det i Svenska neuroregister som ett delregister med representanter i styrgruppen, men Parkinsonregistret har också en egen arbetsgrupp/styrgrupp.
Parkinsonregistret är ett nationellt kvalitetsregister som arbetar för att bidra till vården för Parkinsons sjukdom i Sverige och sprida ny kunskap genom forskning och upplysning. Registret följer de med Parkinsons sjukdom som behandlas inom specialistvård. Antalet Parkinsonpatienter som inte har specialistkontakt, det vill säga som endast har kontakt med primärvården eller ingen kontakt alls med sjukvården, är okänt och här är diagnosen mycket osäker (säkerheten vid Parkinsondiagnostik i primärvården har beräknats till endast runt 50% enligt internationella studie).
I Sverige har cirka 15 000-20 000 individer Parkinsons sjukdom och förekommer hos ca 1% över 65 år. Det saknas botande eller bromsande medicin men det finns flera olika symtomlindrande behandlingar.
Vid 2023 års utgång var 11 700 patienter registrerade i Parkinsonregistret vilket är en stor ökning jämfört med 2022 års utgång då 9 800 patienter var registrerade i Parkinsonregistret. Ökningen fortsätter och i maj 2024 var drygt 14 500 patienter registrerade i kvalitetsregistret, av dessa var drygt 10 300 patienter aktuella (det vill säga vid liv och boende i Sverige).
Syfte
- samla utvald information om i Sverige boende personer med Parkinsons sjukdom som behandlas inom specialistvård- utvärdera behandlingseffekt och uppnådd livskvalitet av insatt terapi (behandling)
- bidra till att vården för Parkinsons sjukdom i Sverige har en jämn fördelning med hög kvalitet
- tillförsäkra att gängse behandlingsindikatorer/kriterier efterlevs
- sammanställd data ska kunna analyseras för kvalitetskontroll och verksamhetsuppföljning som led i utvecklings- och förbättringsarbete
