Karolinska Universitetssjukhuset, central personuppgiftsansvarig (CPUA)
SKR Kunskapsstyrning hälso- och sjukvård, kvalitetsregister, är den centrala svenska webbplatsen om nationella kvalitetsregister. Här finns en förteckning över alla nationella kvalitetsregister som får medel, information om hur man söker pengar, information om organisation på det nationella planet med mera.
Förbundet Neuro, en oberoende organisation specialiserad på neurologi specialiserad på neurologi. Vårt mål är att personer som lever med neurologiska diagnoser ska få samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som alla andra. Vi finns för att ge information, stöd och framtidstro (Neuro eller Neuroförbundet hette före 2014 Neurologiskt handikappades riksförbund, NHR).
Viktiga resurser för personer med funktionsnedsättningar konsument.se/funktionsnedsattningar/
QRC Stockholm, Registercentrum QRC Stockholm Gotland har ett nationellt och regionalt uppdrag och är ett av flera registercentra i Sverige som stödjer utvecklingen av nationella kvalitetsregister. I överenskommelsen mellan staten och Sveriges Kommuner och Regioner finns fastställt registercentras uppdrag.
Socialstyrelsen samarbetar med Svenska neuroregister i en rad olik frågor. Socialstyrelsen har också publicerat Nationella riktlinjer MS och Parkinson 2016.
Ett Nationell Program Område, NPO leder kunskapsstyrningen inom sitt respektive område och består av experter med bred kompetens inom fältet och representation från samtliga sjukvårdsregioner. På uppdrag av sjukvårdsregionerna och i samverkan med berörda intressenter ska NPO nervsystemets sjukdomar arbeta för en kunskapsbaserad, säker, resurseffektiv och jämlik vård i hela landet inom området nervsystemets sjukdomar. Fokus för programområdets arbete är att stärka patientens hela omhändertagande från insjuknande, via diagnostik och eventuell akutvård, behandling till den ibland livslånga uppföljningen samt med en god rehabilitering. NPO nervsystemets sjukdomar samarbetar och har regelbundet informations- och kunskapsutbyte med Svenska neuroregister.
Svenska Neurologföreningens (SNF) är en sammanslutning av läkare med specialistkompetens i neurologi (nervsystemets sjukdomar) och läkare under utbildning till neurologer. SNF är både en facklig och en vetenskaplig organisation vars uppgift är att hävda neurologins och neurologernas intressen i Sverige.
För sjukdomsspecifika länkar och samarbetspartners var god se under respektive sjukdomsbox.
