Bakgrund och organisation
Vid mitten av 1990-talet inleddes ett samarbete mellan samtliga svenska neurologiska universitets kliniker för att bygga upp en gemensam struktur för registrering av patienter med Multipel skleros (MS). Detta arbete utmynnade i en databasstruktur som från början var avsedd som ett stöd för det patientrelaterade arbetet men som också gjorde det möjligt att lokalt sköta såväl kvalitetskontroll som verksamhetsuppföljning. Svenska MS registret lanserades officiellt 2001.
Utvecklingen av MS-registret och erfarenheten av fördelarna för användarna att arbeta registerbaserat väckte snart önskemål bland neurologer att arbeta på ett likartat vis även med andra neurologiska sjukdomar. Under 2009 påbörjades därför arbetet med andra sjukdomsgrupper inom registret. Utvecklingen av övriga delregister har varit en central komponent och registret innefattar nu tio delregister och heter nu Svenska neuroregister.
Organisationsschema Svenska neuroregister
Registerorganisationen i Svenska neuroregister består av registerhållaren och det verkställande kansliet för daglig drift samt styrgruppen för stöd i verksamhetens riktning och genomförande. I styrgruppen sitter delregisteransvariga för respektive sjukdom samt patientföreträdare. Delregistren har en tvärprofessionell arbetsgrupp med patientföreträdare. Regionala koordinatorer finns för dataförbättring och support. Verksamhetscheferna på registrerande enheter och deras lokala personuppgiftsansvariga myndigheter (LPUA) är ansvariga för lokal datakvalitet och täckningsgrad, liksom förbättringsarbetet vid sin enhet.
