Nyheter Svenska neuroregister

Nyheter Svenska neuroregister

Planerat driftstopp lördagen den 3 juli

Under tiden som arbetet pågår kommer det inte gå att logga in, varken för användare eller patienter. Vi hoppas dock att en lördag under semestertider innebär minimal påverkan för alla användare.

2021-06-28

----------------------------------------------------------------------------------------------

Diagnosspecifika nyheter finns under respektive delregisters nyhetssida

 

Covid-19-infektion och Svenska MS-registret (data från 16 juni 2021)

971 svenska MS-patienter med Covid-19 har hittills rapporterats varav 127 har behövt sjukhusvård inklusive 26 som har behövt intensivvård. Fem har avlidit.

Antalet MS-patienter med Covid i vårt register är nu så stort att det tillåter en statistisk analys av risken för att behöva sjukhusvård som justeras för de faktorer som påverkar risken (ålder, kön, sjukdomsduration, EDSS och progressiv sjukdom). Risken för att behöva sjukhusvård ökar nästan 3 gånger för patienter på anti-CD20-behandling (rituximab eller ocrelizumab) (OR=2,89, P<0,001). Detta är beskrivet i en artikel som nu är accepterat för publicering i Multiple Sclerosis Journal (https://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm?abstract_id=3801769).

Våra data visar att:

  • Risken för allvarlig Covid-19 vid MS är mycket låg – i Sverige är det 127 av 17 740 MS patienter som hittills har rapporterats behöva sjukhusvård varav 26 som behövt intensivvård.
  • Våra data talar för att immundämpande läkemedel vid MS medför 2-3 gånger ökad risk för allvarlig Covid-19: Av nästan 6000 rituximab-behandlade har hittills 85 rapporterats behöva sjukhusvård varav 15 behövt intensivvård.
  • En rapport från Italien visar att MS-patienter som behandlas med antikroppar mot CD20 (ocrelizumab eller rituximab) har en 2-3 gånger ökad risk för allvarlig Covid-19-infektion (Sormani, Maria Pia et al. Disease Modifying Therapies and COVID-19 Severity in Multiple Sclerosis Ann Neurol. 2021 Jan 21. doi: 10.1002/ana.26028. Online ahead of print.PMID: 33480077)
  • Vi har bidragit med våra svenska MS-Covid19-data till ett internationellt samarbete och dess resultat avseende antikroppar mot CD20 har redovisats på en kongress och kommer snart att publiceras. De bekräftar att risken för allvarligt förlopp ökar 2-3 gånger vid behandling med antikroppar mot CD20, dvs rituximb och ocrelizumab

Sammanfattningsvis: Den sannolika riskökningen för allvarlig Covid-19 vid rituximab-behandling är måttlig och i nivå med den ökade risk för andra sjukhuskrävande infektioner som tidigare varit känd för rituximab (Luna et al, JAMA Neurol, 2019 Oct 7;77(2))

För råd om behandling av MS under den rådande Covid-19-pandemin hänvisas till Svenska MS-Sällskapets webbplats

2021-06-16

--------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

Se inslaget om hydrocefalus i Fråga doktorn på SVT

https://www.svt.se/nyheter/inrikes/mettes-diffusa-symtom-var-ovanliga-sjukdomen-normaltryckshydrocefalus

2021-05-05

--------------------------------------------------------------------------------------------------------

Den 28 maj mellan 12.30-15 ges vårdpersonal möjlighet att skaffa sig grundläggande kunskaper hur man jobbar med datakvalitet och tar fram data från Svenska neuroregister samt delregisterspecifika registreringar mm. Utbildningen sker över Teams. Mejla ert intresse till info@neuroreg.se.

Tveka inte att meddela oss i fall ni har specifika frågor som ni vill diskutera. Då kan vi förbereda oss på bästa sätt och ni får ut så mycket som möjligt av utbildningstillfället!

2021-04-19

--------------------------------------------------------------------------------------------------------

Fredagen den 16 april kl. 13.00 det att vara ett kortare driftstopp på ca 2 timmar på vår IT-plattform (män reserverar oss att det kan ta hela eftermiddagen).

Under tiden som arbetet pågår kommer det inte gå att logga in i registret varken för vårdgivare eller ej möjligt för patienter att logga in och göra en patientregistrering i Patientens Egen Registrering (PER).

De användare och patienter som loggar in under tiden kommer dirigeras vidare till en sida med information om driftstopp.

Vi hoppas att ni kan planera er så att detta underhåll inte påverkar er verksamhet i allt för stor grad.

Vänliga Hälsningar Svenska neuroregister

 

--------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

Covid-19-infektion och Svenska MS-registret (data 25 januari 2021)

501 svenska MS-patienter med Covid-19 har cirka 79 har behövt sjukhusvård varav 20 som har drabbats av intensivvård.

Antalet MS-patienter med Covid i vårt register är nu så stort att det är en statistisk analys av risken för att behöva sjukhusvård som justeras för de faktorer som påverkar risken (ålder, kön, sjukdomsduration, EDSS och progressiv sjukdom). Risken för att behöva sjukhusvård ökar nästan 3 gånger för patienter på anti-CD20-behandling (rituximab eller ocrelizumab) (OR=2,89, P<0,001).

Våra data i nuläget talar för att:

  • Risken för allvarlig Covid-19 vid MS är mycket låg – i Sverige är det 79 av 17 740 MS patienter som har rapporterats på sjukhusvården varav 20 som intensivvård.
  • Våra data talar för att immundämpande läkemedel vid MS medför 2-3 gånger risk för allvarlig Covid-19: Av 5 927 rituximab-behandlade har hittills 55 rapporterats behöva sjukhusvård varav 13.
  • En rapport från Italien visar att MS-patienter som behandlas med antikroppar mot CD20 (ocrelizumab eller rituximab) har en 2-3 gånger högre risk för allvarlig Covid-19-infektion (Sormani, Maria Pia et al. Sjukdomsmodifierande terapier och covid-19 Svårighetsgrad vid multipel skleros Ann Neurol. 2021 Jan 21. doi: 10.1002/ana.26028. Online före tryck. PMID: 33480077)
  • Vi har bidragit med våra svenska MS-Covid19-data till ett internationellt samarbete och dess resultat mot CD20 har redovisats på en kongress och kommer snart publicera atts. De bekräftar att risken för allvarligt förlopp ökar 2-3 gånger vid behandling med antikroppar mot CD20, dvs rituximb och ocrelizumab

Sammanfattningsvis: Den sannolika risken för allvarlig Covid-19 vid rituximab-behandling är måttlig och i nivå med den ökade risken för andra sjukhuskrävande som tidigare känd känd för rituximab (Luna et al, JAMA Neurol, 2019 okt 7;77(2))

För råd om behandling av MS under den rådande Covid-19-pandemin till Svenska MS-Sällskapets webbplats

2021-01-25

Covid-19-infektion och Svenska MS-registret (data 2020-12-04)

Svenska MS-registret deltar i ett internationellt samarbete för att snabbt

kunna identifiera eventuella risker med läkemedelsbehandling av MS. 359 svenska MS-patienter med Covid-19 har hittills rapporterats varav 65 har behövt sjukhusvård inklusive 16 som har behövt intensivvård.
Eftersom antalet patienter är begränsat går det inte att dra några slutsatser om risk kopplade till MS-behandling med endast data från det Svenska MS-registret och därför är det viktigt med internationellt
samarbete. Nu håller en internationell samsyn på att formas efter publicering av några oberoende studier.
Våra data i nuläget talar för
att:

  • Risken för allvarlig Covid-19 vid MS är mycket låg – i Sverige är det 65 av 17 740 MS patienter som har rapporterats på sjukhusvården varav 16 som intensivvård.
  • Våra data talar docka för att immundämpande läkemedel vid MS kan medföra en viss ökad risk för allvarlig Covid-19: Av 5 758 rituximab-behandlade har hittills 43 rapporterats behöva sjukhusvård varav 12 000 intensivvård. Män är så små att man inte kan utföra en statistisk analys som tar hänsyn av andra faktorer som påverkar allvarlighetsgraden (t ex ålder och funktionshinder).
  • En rapport från Italien visar att MS-patienter som behandlas med antikroppar mot CD20 (ocrelizumab eller rituximab) har en 2-3 gånger högre risk för allvarlig Covid-19-infektion (Sormani, Maria Pia et al. Sjukdomsmodifierande terapier och covid-19 Allvarlighetsgrad vid multipel skleros https://ssrn.com/abstract=3631244 eller http://dx.doi.org/10.2139/ssrn.3631244). Eftersom det italienska materialet är större är det svenska kunde man ta hänsyn till, justera dvs analysen för, andra faktorer som påverkar risken för allvarlig infektion.
  • Vi har bidragit med våra svenska MS-Covid19-data till ett internationellt samarbete och dess resultat mot CD20 har redovisats på en kongress och kommer snart publicera atts. De bekräftar att risken för allvarligt förlopp ökar 2-3 gånger vid behandling med antikroppar mot CD20, dvs rituximb och ocrelizumab
  • Samstämmighet med andra studier ökar sannolikheten för att våra svenska forskare på en äkta riskökning vid dessa behandlingar snarare än på ojämn rapportering.
  • Sammanfattningsvis: Den sannolika risken för allvarlig Covid-19 vid rituximab-behandling är måttlig och i nivå med den ökade risken för andra sjukhuskrävande infektioner som tidigare känd för rituximab (Luna et al, JAMA Neurol, 2019 okt 7;77(2))
  • För råd om behandling av MS under den rådande Covid-19-pandemin till Svenska MS-Sällskapets hemsida www.mssallskapet.se

För råd om behandling av MS under den rådande Covid-19-pandemin till Svenska MS-Sällskapets webbplats

2020-12-04

---------------------------------------------------------------------------------------------

Covid-19-infektion och Svenska MS-registret (data 2020-11-11)

Svenska MS-registret deltar i ett internationellt samarbete för att snabbt kunna identifiera eventuella risker med läkemedelsbehandling av MS.

300 svenska MS-patienter med Covid-19 har hittills rapporterats varav 59 har behövt sjukhusvård inklusive 16 som har behövt intensivvård.

Eftersom antalet patienter är begränsat går det inte att dra några säkra slutsatser om risker kopplade till MS-behandling med endast data från det Svenska MS-registret och därför är det viktigt med internationellt samarbete. Nu håller en internationell samsyn på att formas efter publicering av några oberoende studier.

Våra data i nuläget talar för att:

  • Risken för allvarlig Covid-19 vid MS är mycket låg – i Sverige är det 59 av 17 611 MS patienter som hittills har rapporterats behöva sjukhusvård varav 13 som behövt intensivvård.
  • Våra data talar dock för att immundämpande läkemedel vid MS kan medföra en viss ökad risk för allvarlig Covid-19: Av 5 758 rituximab-behandlade har hittills 40 rapporterats behöva sjukhusvård varav 12 behövt intensivvård. Men antalet är så litet att man inte kan utföra en statistisk analys som tar hänsyn av andra faktorer som påverkar allvarlighetsgraden (t.ex. ålder och funktionshinder).
  • En rapport från Italien visar att MS-patienter som behandlas med antikroppar mot CD20 (ocrelizumab eller rituximab) har en 2-3 gånger ökad risk för allvarlig Covid-19-infektion (Sormani, Maria Pia et al. Disease Modifying Therapies and COVID-19 Severity in Multiple Sclerosis https://ssrn.com/abstract=3631244  or  http://dx.doi.org/10.2139/ssrn.3631244). Eftersom det italienska materialet är större är det svenska kunde man ta hänsyn till, d.v.s. justera analysen för, andra faktorer som påverkar risken för allvarlig infektion.
  • Vi har bidragit med våra svenska MS-Covid19-data till ett internationellt samarbete och dess resultat avseende antikroppar mot CD20 har redovisats på en kongress och kommer snart att publiceras. De bekräftar att risken för allvarligt förlopp ökar 2-3 gånger vid behandling med antikroppar mot CD20, d.v.s. rituximb och ocrelizumab
  • Samstämmighet med andra studier ökar sannolikheten för att våra svenska observationer beror på en äkta riskökning vid dessa behandlingar snarare än på ojämn rapportering.

Sammanfattningsvis: Den sannolika riskökningen för allvarlig Covid-19 vid rituximab-behandling är måttlig och i nivå med den ökade risk för andra sjukhuskrävande infektioner som tidigare varit känd för rituximab (Luna et al, JAMA Neurol, 2019 Oct 7;77(2)

För råd om behandling av MS under den rådande Covid-19-pandemin hänvisas till Svenska MS-Sällskapets webbplats

2020-11-11

---------------------------------------------------------------------------------------------------

Covid-19-infektion och Svenska MS-registret (Data 2020-08-09)

Svenska MS-registret deltar i ett internationellt samarbete för att snabbt kunna identifiera eventuella risker med läkemedelsbehandling av MS.

203 svenska MS-patienter med Covid-19 har hittills rapporterats varav 42 har behövt sjukhusvård inklusive 13 som har behövt intensivvård.

Eftersom antalet patienter är litet går det inte att dra några säkra slutsatser om risker kopplade till MS-behandling med endast data från det Svenska MS-registret och därför är det viktigt med internationellt samarbete. Nu håller en internationell samsyn på att formas efter publicering av några oberoende studier.

Våra data i nuläget talar för att:

  • Risken för allvarlig Covid-19 vid MS är mycket låg – i Sverige är det 42 av 17 611 MS patienter som hittills har rapporterats behöva sjukhusvård varav 13 som behövt intensivvård.
  • Våra data talar dock för att immundämpande läkemedel vid MS kan medföra en viss ökad risk för allvarlig Covid-19: Av 5 758 rituximab-behandlade har hittills 30 rapporterats behöva sjukhusvård varav 10 behövt intensivvård. Men antalet är så litet att man inte kan utföra en statistisk analys som tar hänsyn av andra faktorer som påverkar allvarlighetsgraden (t ex ålder och funktionshinder).
  • En färsk rapport från Italien visar att MS-patienter som behandlas med antikroppar mot CD20 (ocrelizumab eller rituximab) har en 2-3 gånger ökad risk för allvarlig Covid-19-infektion (Sormani, Maria Pia et al. Disease Modifying Therapies and COVID-19 Severity in Multiple Sclerosis https://ssrn.com/abstract=3631244 or http://dx.doi.org/10.2139/ssrn.3631244). Eftersom det italienska materialet är större är det svenska kunde man ta hänsyn till, dvs justera analysen för, andra faktorer som påverkar risken för allvarlig infektion. Dessa fynd ökar förstås sannolikheten för att våra svenska observationer beror på en äkta riskökning vid dessa behandlingar snarare än på ojämn rapportering.
  • Vi har bidragit med våra svenska MS-Covid19-data till ett internationellt samarbete och dess resultat avseende antikroppar mot CD20 kommer inom kort att publiceras och kan ännu inte hänvisas till. Detta material är stort nog för en korrekt statistisk analys.

Sammanfattningsvis: Den sannolika riskökningen för allvarlig Covid-19 vid rituximab-behandling är måttlig och i nivå med den ökade risk för andra sjukhuskrävande infektioner som tidigare varit känd för rituximab (Luna et al, JAMA Neurol, 2019 Oct 7;77(2)

För råd om behandling av MS under den rådande Covid-19-pandemin hänvisas till Svenska MS-Sällskapets hemsida. 

2020-08-09

------------------------------------------------------------------------------------------------------

Parkinsonakademiens ”Olle Engkvist symposium” den 1 september kl 13.00 - 16.25 (Web-baserat möte)

Du kan följa Olle Engkvist symposium via länken nedan, den kan även ses i efterhand här.

Symposiet riktar sig till patienter, anhöriga och den intresserade allmänheten inklusive personer som arbetar i vården.

Moderator är Lars Mogensen

Program
13.05 – 13.15 Introduktion, Forskningschef Ingemar Petersson
13.15 – 13.30 Tidig och säker Parkinsondiagnos – biomarkörer. Professor Oskar Hansson
13.30 – 13.45 Genetikens betydelse vid Parkinson, Docent Andreas Puschmann
13.45 – 14.00 Arbete och Parkinson, Dr Jonathan Timpka
14.00 – 14.15 Hur får vi bukt med dyskinesierna? Professor Angela Cenci Nilsson
14.15 – 14.30 Det svenska Parkinsonregistret, Forskningskoordinator Ulrika Mundt-Petersen
14.30 – 14.50 PAUS
14.50 – 15.05 Tillväxtfaktorer som behandling vid Parkinson? Docent Gesine Paul Visse
15.05 – 15.20 Stamcells-baserad reparation i Parkinson-hjärna? Professor Håkan Widner
15.20 – 15.35 Fysioterapi för personer med Parkinsons sjukdom, Docent Maria Nilsson
15.35 – 15.50 Late Stage Parkinson, Professor Per Odin
15.50 – 16.05 PAUS
16.05 - 16.20 Paneldiskussion
16.20 – 16.25 Avslutning

2020-08-31

------------------------------------------------------------------------------------------------------

2020-08-31 ​Covid-19-infektion och Svenska MS-registret (Data 2020-07-13)

Svenska MS-registret deltar i ett internationellt samarbete för att snabbt kunna identifiera eventuella risker med läkemedelsbehandling av MS.

157 svenska MS-patienter med Covid-19 har hittills rapporterats varav 34 har behövt sjukhusvård inklusive 12 som har behövt intensivvård.

Eftersom antalet patienter är litet går det inte att dra några säkra slutsatser om risker kopplade till någon MS-behandling och därför är det viktigt med internationellt samarbete.

Våra data i nuläget talar för att:

  • Risken för allvarlig Covid-19 vid MS är mycket låg – i Sverige är det 34 av 17 611 MS-patienter som hittills har rapporterats behöva sjukhusvård varav 12 som behövt intensivvård.
  • Det går i nuläget dock inte att utesluta att immundämpande läkemedel vid MS kan medföra en ökad risk för allvarlig Covid-19: Av 5 758 Rituximab-behandlade har hittills 24 rapporterats behöva sjukhusvård varav 9 behövt intensivvård, men detta kan påverkas av skevheter i rapporteringen.
  • En färsk rapport från Italien visar dock också att MS-patienter som behandlas med antikroppar mot CD20 (ocrelizumab eller rituximab) har en 2-3 gånger ökad risk för allvarlig Covid-19-infektion (Sormani, Maria Pia et al. Disease Modifying Therapies and COVID-19 Severity in Multiple Sclerosis https://ssrn.com/abstract=3631244 or http://dx.doi.org/10.2139/ssrn.3631244). Eftersom det italienska materialet är större kunde man ta hänsyn till, dvs justera analysen för, andra faktorer som påverkar risken för allvarlig infektion. Dessa fynd ökar förstås sannolikheten för att våra svenska observationer beror på en viss riskökning vid dessa behandlingar snarare än på ojämn rapportering.
  • Den sannolika riskökningen för allvarlig Covid-19 vid Rituximab-behandling är måttlig och i nivå med den ökade risk för andra sjukhuskrävande infektioner som tidigare varit känd för Rituximab (Luna et al, JAMA Neurol, 2019 Oct 7;77(2)

För råd om behandling av MS under den rådande Covid-19-pandemin hänvisas till Svenska MS-Sällskapets hemsida.

2020-07-13

------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nyhet i Parkinsonregistret - film om hur du som patient med Parkinsons sjukdom registrerar dina uppgifter i PER


Nu finns en film och en manual hur du som patient med Parkinsons sjukdom registrerar dina uppgifter i PER.

Länk till filmen på youtube

Mer information och manual hur du kommer igång och registera finns under fliken Parkinsons sjukdom och Patientens Egen Registrering (PER) samt under fliken Patientportal (PER)

2020-05-15

------------------------------------------------------------------------------------------------------

Svenska neuroregister följer upp Covid-19

Socialstyrelsen anger att personer med neurologisk sjukdom kan ha ökad risk för ett allvarligt förlopp av Covid-19-infektion, och personer med allvarligt funktionshinder till följd av Multipel skleros (MS), Parkinsons sjukdom och ALS har nämnts som riskgrupper. Vi har därför skapat en möjlighet för neurologiska vårdenheter att rapportera in data om Covid-19-infektioner hos patienter som följs i Svenska neuroregister. Vi följer rapporteringen noga och bidrar till ett internationellt samarbete för att bättre förstå hur riskbilden ser ut. Hittills finns inga uppgifter om att t ex olika behandlingar skulle innebära någon risk.

2020-04-20

------------------------------------------------------------------------------------------------------

Kennedys sjukdom ingår nu också i motorneuronregistret.

2020-02-19

------------------------------------------------------------------------------------------------------

Svenska neuroregister på Neurologiveckan i Malmö.

Svenska neuroregister var representerade vid Neurologiveckan i Malmö förra veckan. Montern var välbesökt och vi träffade många intresserade och engagerade användare.

2019-05-20