-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Ny registerhållare!
Vi välkomnar från 1:a juli Katharina Fink som ny registerhållare för Svenska Neuroregister. Katharina valdes under fjolåret till biträdande registerhållare, en roll som hon haft från september 2023, och nu är det dags för henne att axla rollen som registerhållare efter beslut av ledningen för Karolinska Universitetssjukhuset, som är s.k. personuppgiftsansvarig myndighet, på förslag från Svenska Neuroregisters styrgrupp.
Katharina är neurolog på Karolinska Universitetssjukhuset och har länge varit aktiv användare av Svenska Neuroregister, fr a delregistren för MS och narkolepsi. Katharina har kliniskt en inriktning på neuroimmunologiska tillstånd och har en aktiv forskningsverksamhet med fokus på sjukdom och behandling i relation till graviditet. Hon har varit aktiv inom både Svenska MS-Sällskapet som Neurologföreningen och har ett brett nätverk bland landets neurologer.
Det känns fint att efter 24 år kunna lämna över ansvaret för registret som utvecklats från ett MS-register med bristfällig täckningsgrad till ett nätverk av elva samverkande patientregister som vart och ett representerar ett nationellt samarbete. Särskilt glädjande är det för mig att vår vision kvarstår, att basera registerverksamheten på ett arbetssätt som kommer den enskilda patienten till godo genom att kvalitetssäkra vården omedelbart samtidigt som det skapas förutsättningar för vårdutveckling och forskning.
Katharina har alla förutsättningar att med ny energi och nya idéer och med stöd av kansli, styrgrupp och delregister leda registret in i framtiden. Svenska Neuroregister kommer säkerligen att fortsätta att spela en viktig roll för svenska neurologi.
Jan Hillert
Juni 2024
2024-07-01
---------------------------------------------------------------------------------------------------
Svenska neuroregisters nyhetsbrev KV1 2024
Här finner ni Svenska neuroregisters nyhetsbrev för första kvartalet kvartalet 2024 (pdf, 500kB).
2024-04-23
---------------------------------------------------------------------------------------------------
Webbinarium riktad till dig som är administratör i Svenska neuroregister
Den 19 januari bjuder Svenska neuroregister in dig som är administratör i Svenska neuroregister till ett webbinarium.
Under webbinariet kommer vi gå igenom rutiner och viktigt information som är bra att känna till för dig. Det kommer finns möjlighet att ställa frågor.
Praktisk information
Tid och datum: Den 19 januari kl. 13–14.30
Anmälan: Skicka meddelande till info@neuroreg.se
Mötet hålls över Teams och möteslänken skickas ut ett par dagar innan webbinariet.
2023-12-04
---------------------------------------------------------------------------------------------------
Svenska neuroregisters nyhetsbrev KV3 2023
Här finner ni Svenska neuroregisters nyhetsbrev för tredje kvartalet kvartalet 2023 (pdf, 1198kB).
2023-11-16
---------------------------------------------------------------------------------------------------
Svenska neuroregisters nyhetsbrev KV2 2023
Här finner ni Svenska neuroregisters nyhetsbrev för andra kvartalet kvartalet 2023 (pdf, 733kB).
2023-09-15
---------------------------------------------------------------------------------------------------
Svenska neuroregisters nyhetsbrev KV1 2023
Här finner ni Svenska neuroregisters nyhetsbrev för första kvartalet kvartalet 2023 (pdf, 563kB).
2023-05-10
---------------------------------------------------------------------------------------------------
Utbildningswebbinarium för vårdpersonal
Den 16 maj bjuder Svenska neuroregister in dig som är vårdpersonal till ett webbinarium på temat ” epilepsiregistret".
Det finns nu möjlighet att registrera även barn i epilepsiregistret. Vi bjuder därför in till detta webbinar. Det kommer finns möjlighet att ställa frågor.
Praktisk information
Tid och datum: Den 16 maj kl. 14–15
Anmälan: Skicka meddelande till info@neuroreg.se
Mötet hålls över Teams och möteslänken skickas ut ett par dagar innan webbinariet.
2023-03-15
---------------------------------------------------------------------------------------------------
Svenska neuroregisters nyhetsbrev KV4 2022
Här finner ni Svenska neuroregisters nyhetsbrev för fjärde kvartalet kvartalet 2022 (pdf, 616 kB).
2023-03-13
------------------------------------------------------------------------------------------------
MS-register byter uppgraderar EQ5D-skalan
MS-registret har under lång tid använt skalan EQ5D-3L, en standardiserad självskattningsskala för att beskriva och mäta hälsa och hälsorelaterad livskvalitet.
EQ5D-3L består av ett frågeformulär med tre svarsalternativ samt ett formulär för självskattad hälsa EQ VAS.
Skalan har sedan några år tillbaka moderniserats och förfinats att innehålla fem svarsalternativ samt, precis som tidigare ett formulär för självskattad hälsa EQ VAS.
Övriga delregister i Svenska neuroregister använder EQ5D-5L och 2023-04-01 övergår även MS-registret till den uppdaterade versionen EQ5D-5L.
Mer information om EQ5D hittar du på EuroQoLs hemsida.
2023-03-13
------------------------------------------------------------------------------------------------------
Svenska neuroregister upphör med registrering av Covid19
Stort tack till alla er som hjälpt till att registrera fall av Covid19 bland våra patienter.
Vad gällde MS så bidrog svenska data tydligt till att identifiera rituximab som en riskfaktor för allvarlig Covid19.
Vi har beslutat att sluta med att registrera nya fall av Covid19 från och med nu. Anledningen är att väldigt få fall rapporterats sedan sommaren 2022 och ännu färre sjukhusvårdade.
Skulle det mot förmodan återigen visa sig angeläget så kan vi öppna upp Covid19-modulen igen, men det hoppas och tror vi förstås inte ska bli aktuellt.
2023-02-27.
------------------------------------------------------------------------------------------------------
Ändrat datum för systemunderhåll
Vi har tidigare informerat om planerat systemunderhåll på vår IT-plattform den 21-22 december, detta har pga sjukdom flyttats fram till 27-28 december.
Den nya planen är start tisdagen den 27 december, kl 19 och pågå som längst till kl 06, onsdag 28 december.
Under denna period är inte registret tillgängligt varken för patienter eller vårdpersonal.
Val av tidpunkt har gjorts med hänsyn till minimal påverkan av er verksamhet.
2022-12-20.
------------------------------------------------------------------------------------------------------
Information om systemunderhåll
Systemunderhåll på vår IT-plattform kommer att genomföras med start onsdagen den 21 december, kl 22 och pågå som längst till kl 06, torsdag 22 december.
Under denna period är det inte möjligt att logga in i registret.
Val av tidpunkt har gjorts med hänsyn till minimal påverkan av er verksamhet.
2022-12-07
--------------------------------------------------------------------------------------------------------
Ny riktlinje för migrän 27 januari
Den 16 januari 2023 kommer riktlinjerna för migrän publiceras på Nationellt kliniskt kunskapsstöd.
Nationella Programområdet (NPO) nervsystemets sjukdomar, Nationella Arbetsgruppen (NAG) migrän bjuder därför in till ett webbinarium den 27 januari klockan 13-14 för att gå igenom riktlinjerna.
2022-12-04
--------------------------------------------------------------------------------------------------------
Rapport från Socialstyrelsen om pandemins fortsatta påverkan på vården
Svenska neuroregister/MS-registret har bidragit med underlag till utvärderingen från Socialstyrelsen om pandemins fortsatta påverkan på vården.
Hälso- och sjukvårdens förmåga att ta hand om akut och livshotande sjukdomstillstånd har inte påverkats nämnvärt under covid-19-pandemin, men det finns ett uppdämt vårdbehov inom flera vårdområden. det gäller inte minst flera kroniska sjukdomar där rehabiltering och uppföljning är viktiga insatser. Det visar en ny utvärdering av följsamheten till nationella riktlinjer under pandemin som Socialstyrelsen tagit fram.
Läs mer om utvärderingen på Socialstyrelsens webbplats
2022-12-02
------------------------------------------------------------------------------------------------
Svenska neuroregisters nyhetsbrev KV3 2022
Här finner ni Svenska neuroregisters nyhetsbrev för tredje kvartalet kvartalet 2022 (pdf, 1171 kB).
2022-11-18
------------------------------------------------------------------------------------------------
Svenska neuroregisters nyhetsbrev KV2, 2022
Här finner ni Svenska neuroregisters nyhetsbrev för andra kvartalet kvartalet 2022 (pdf, 518 kB).
2022-09-15
--------------------------------------------------------------------------------------------------------
Planerat driftstopp lördagen den 10 september
Det kommer ske ett planerat driftstopp på vår IT-plattform lördagen den 10 september. Arbetet startar kl 09 och ska vara klart senast kl 12. Under tiden som arbetet pågår kommer det inte gå att logga in, varken för användare eller patienter. Vi hoppas att ni kan planera er verksamhet så att detta underhåll inte påverkar er verksamhet i allt för stor grad.
2022-09-05
------------------------------------------------------------------------------------------------
Svenska neuroregisters nyhetsbrev KV1, 2022
Här finner ni Svenska neuroregisters nyhetsbrev för första kvartalet kvartalet 2022 (pdf, 1145 kB).
2022-05-30
----------------------------------------------------------------------------------------------
Utbildningswebbinarium för vårdpersonal
Den 6 maj bjuder Svenska neuroregister in dig som är vårdpersonal till ett webbinarium på temat ”Hur kan man använda registerdata för att förenkla det kliniska arbetet samt till datadrivet förbättringsarbete".
Under webbinariet kommer vi gå igenom de olika utdatafunktionerna och varva med praktiska övningar.
Praktisk information
Tid och datum: Den 6 maj kl. 13–14.30
Anmälan: Skicka meddelande till info@neuroreg.se
Mötet hålls över Teams och möteslänken skickas ut ett par dagar innan webbinariet.
2022-04-09
----------------------------------------------------------------------------------------------
Covid-19-infektion och Svenska MS-registret (data från 2022-03-22)
Risken för allvarlig Covid19 vid MS är låg, 198 av 18 730 registrerade har varit inlagda på sjukhus och 36 i behov av intensivvård.
Anti-CD20-behandling (rituximab och ocrelizumab) ger en ökad risk för allvarlig Covid19: Risken för att bli inlagd på sjukhus ökar 2-3 gånger.
En italiensk studie rapporterar 2-3 gånger ökad risk för allvarlig Covid19 vid anti-CD20-behandling.
Globalt samarbete där svenska data ingår bekräftar en ökad risk för allvarlig Covid19 vid anti-CD20-behandling.
Den sannolika risken för allvarlig Covid19 vid rituximab-behandling är av samma storleksordning som risken för andra allvarliga infektioner som rapporterats för patienter som behandlas med rituximab i Sverige (Luna et al, JAMA Neurol, 2019 Oct 7;77(2)).
Den blå linjen visar antalet sjukhusvårdade patienter per månad. Den röda linjen visar antalet patienter som insjuknat i Covid-19 per månad. Som synes i januari 2022 högsta toppen av insjuknade patienter men få sjukhusvårdade. (Data från MS-registret)
2022-03-28
------------------------------------------------------------------------------------------------
Nu visar vi statistik öppet på ett nytt sätt!
Vår ”Neurodashboard” innehåller resultat och statistik av datamängder och jämförelser mellan regioner och enheter för 9 delregister på enhetsnivå.
Resultaten presenteras i tabeller och figurer i realtid. För vårdgivare som har möjlighet till inloggning finns ytterligare detaljerad information.
2021-12-21
------------------------------------------------------------------------------------------------
Utbildningswebbinarium för vårdpersonal
Den 12 november bjuder Svenska neuroregister in dig som är vårdpersonal till ett webbinarium på temat ”Hur kommer vi igång med Patientens egen registrering, PER?” Under webbinariet får vi ta del av erfarenheter och lärdomar från några olika enheter och kliniker, och du får med dig tips och råd inför att starta upp arbete med PER på din egen arbetsplats.
Praktisk information
Tid och datum: Den 12 november kl. 12–13
Anmälan: Skicka meddelande till info@neuroreg.se
Mötet hålls över Teams och möteslänken skickas ut ett par dagar innan webbinariet.
2021-10-25
----------------------------------------------------------------------------------------------
Planerat driftstopp lördagen den 3 juli
Under tiden som arbetet pågår kommer det inte gå att logga in, varken för användare eller patienter. Vi hoppas dock att en lördag under semestertider innebär minimal påverkan för alla användare.
2021-06-28
----------------------------------------------------------------------------------------------
Diagnosspecifika nyheter finns under respektive delregisters nyhetssida
Covid-19-infektion och Svenska MS-registret (data från 16 juni 2021)
971 svenska MS-patienter med Covid-19 har hittills rapporterats varav 127 har behövt sjukhusvård inklusive 26 som har behövt intensivvård. Fem har avlidit.
Antalet MS-patienter med Covid i vårt register är nu så stort att det tillåter en statistisk analys av risken för att behöva sjukhusvård som justeras för de faktorer som påverkar risken (ålder, kön, sjukdomsduration, EDSS och progressiv sjukdom). Risken för att behöva sjukhusvård ökar nästan 3 gånger för patienter på anti-CD20-behandling (rituximab eller ocrelizumab) (OR=2,89, P<0,001). Detta är beskrivet i en artikel som nu är accepterat för publicering i Multiple Sclerosis Journal (https://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm?abstract_id=3801769).
Våra data visar att:
- Risken för allvarlig Covid-19 vid MS är mycket låg – i Sverige är det 127 av 17 740 MS patienter som hittills har rapporterats behöva sjukhusvård varav 26 som behövt intensivvård.
- Våra data talar för att immundämpande läkemedel vid MS medför 2-3 gånger ökad risk för allvarlig Covid-19: Av nästan 6000 rituximab-behandlade har hittills 85 rapporterats behöva sjukhusvård varav 15 behövt intensivvård.
- En rapport från Italien visar att MS-patienter som behandlas med antikroppar mot CD20 (ocrelizumab eller rituximab) har en 2-3 gånger ökad risk för allvarlig Covid-19-infektion (Sormani, Maria Pia et al. Disease Modifying Therapies and COVID-19 Severity in Multiple Sclerosis Ann Neurol. 2021 Jan 21. doi: 10.1002/ana.26028. Online ahead of print.PMID: 33480077)
- Vi har bidragit med våra svenska MS-Covid19-data till ett internationellt samarbete och dess resultat avseende antikroppar mot CD20 har redovisats på en kongress och kommer snart att publiceras. De bekräftar att risken för allvarligt förlopp ökar 2-3 gånger vid behandling med antikroppar mot CD20, dvs rituximb och ocrelizumab
Sammanfattningsvis: Den sannolika riskökningen för allvarlig Covid-19 vid rituximab-behandling är måttlig och i nivå med den ökade risk för andra sjukhuskrävande infektioner som tidigare varit känd för rituximab (Luna et al, JAMA Neurol, 2019 Oct 7;77(2))
För råd om behandling av MS under den rådande Covid-19-pandemin hänvisas till Svenska MS-Sällskapets webbplats
2021-06-16
--------------------------------------------------------------------------------------------------------
Se inslaget om hydrocefalus i Fråga doktorn på SVT
2021-05-05
--------------------------------------------------------------------------------------------------------
Den 28 maj mellan 12.30-15 ges vårdpersonal möjlighet att skaffa sig grundläggande kunskaper hur man jobbar med datakvalitet och tar fram data från Svenska neuroregister samt delregisterspecifika registreringar mm. Utbildningen sker över Teams. Mejla ert intresse till info@neuroreg.se.
Tveka inte att meddela oss i fall ni har specifika frågor som ni vill diskutera. Då kan vi förbereda oss på bästa sätt och ni får ut så mycket som möjligt av utbildningstillfället!
2021-04-19
--------------------------------------------------------------------------------------------------------
Fredagen den 16 april kl. 13.00 det att vara ett kortare driftstopp på ca 2 timmar på vår IT-plattform (män reserverar oss att det kan ta hela eftermiddagen).
Under tiden som arbetet pågår kommer det inte gå att logga in i registret varken för vårdgivare eller ej möjligt för patienter att logga in och göra en patientregistrering i Patientens Egen Registrering (PER).
De användare och patienter som loggar in under tiden kommer dirigeras vidare till en sida med information om driftstopp.
Vi hoppas att ni kan planera er så att detta underhåll inte påverkar er verksamhet i allt för stor grad.
Vänliga Hälsningar Svenska neuroregister
--------------------------------------------------------------------------------------------------------
Covid-19-infektion och Svenska MS-registret (data 25 januari 2021)
501 svenska MS-patienter med Covid-19 har cirka 79 har behövt sjukhusvård varav 20 som har drabbats av intensivvård.
Antalet MS-patienter med Covid i vårt register är nu så stort att det är en statistisk analys av risken för att behöva sjukhusvård som justeras för de faktorer som påverkar risken (ålder, kön, sjukdomsduration, EDSS och progressiv sjukdom). Risken för att behöva sjukhusvård ökar nästan 3 gånger för patienter på anti-CD20-behandling (rituximab eller ocrelizumab) (OR=2,89, P<0,001).
Våra data i nuläget talar för att:
- Risken för allvarlig Covid-19 vid MS är mycket låg – i Sverige är det 79 av 17 740 MS patienter som har rapporterats på sjukhusvården varav 20 som intensivvård.
- Våra data talar för att immundämpande läkemedel vid MS medför 2-3 gånger risk för allvarlig Covid-19: Av 5 927 rituximab-behandlade har hittills 55 rapporterats behöva sjukhusvård varav 13.
- En rapport från Italien visar att MS-patienter som behandlas med antikroppar mot CD20 (ocrelizumab eller rituximab) har en 2-3 gånger högre risk för allvarlig Covid-19-infektion (Sormani, Maria Pia et al. Sjukdomsmodifierande terapier och covid-19 Svårighetsgrad vid multipel skleros Ann Neurol. 2021 Jan 21. doi: 10.1002/ana.26028. Online före tryck. PMID: 33480077)
- Vi har bidragit med våra svenska MS-Covid19-data till ett internationellt samarbete och dess resultat mot CD20 har redovisats på en kongress och kommer snart publicera atts. De bekräftar att risken för allvarligt förlopp ökar 2-3 gånger vid behandling med antikroppar mot CD20, dvs rituximb och ocrelizumab
Sammanfattningsvis: Den sannolika risken för allvarlig Covid-19 vid rituximab-behandling är måttlig och i nivå med den ökade risken för andra sjukhuskrävande som tidigare känd känd för rituximab (Luna et al, JAMA Neurol, 2019 okt 7;77(2))
För råd om behandling av MS under den rådande Covid-19-pandemin till Svenska MS-Sällskapets webbplats
2021-01-25
Covid-19-infektion och Svenska MS-registret (data 2020-12-04)
Svenska MS-registret deltar i ett internationellt samarbete för att snabbt
kunna identifiera eventuella risker med läkemedelsbehandling av MS. 359 svenska MS-patienter med Covid-19 har hittills rapporterats varav 65 har behövt sjukhusvård inklusive 16 som har behövt intensivvård.
Eftersom antalet patienter är begränsat går det inte att dra några slutsatser om risk kopplade till MS-behandling med endast data från det Svenska MS-registret och därför är det viktigt med internationellt
samarbete. Nu håller en internationell samsyn på att formas efter publicering av några oberoende studier.
Våra data i nuläget talar för
att:
- Risken för allvarlig Covid-19 vid MS är mycket låg – i Sverige är det 65 av 17 740 MS patienter som har rapporterats på sjukhusvården varav 16 som intensivvård.
- Våra data talar docka för att immundämpande läkemedel vid MS kan medföra en viss ökad risk för allvarlig Covid-19: Av 5 758 rituximab-behandlade har hittills 43 rapporterats behöva sjukhusvård varav 12 000 intensivvård. Män är så små att man inte kan utföra en statistisk analys som tar hänsyn av andra faktorer som påverkar allvarlighetsgraden (t ex ålder och funktionshinder).
- En rapport från Italien visar att MS-patienter som behandlas med antikroppar mot CD20 (ocrelizumab eller rituximab) har en 2-3 gånger högre risk för allvarlig Covid-19-infektion (Sormani, Maria Pia et al. Sjukdomsmodifierande terapier och covid-19 Allvarlighetsgrad vid multipel skleros https://ssrn.com/abstract=3631244 eller http://dx.doi.org/10.2139/ssrn.3631244). Eftersom det italienska materialet är större är det svenska kunde man ta hänsyn till, justera dvs analysen för, andra faktorer som påverkar risken för allvarlig infektion.
- Vi har bidragit med våra svenska MS-Covid19-data till ett internationellt samarbete och dess resultat mot CD20 har redovisats på en kongress och kommer snart publicera atts. De bekräftar att risken för allvarligt förlopp ökar 2-3 gånger vid behandling med antikroppar mot CD20, dvs rituximb och ocrelizumab
- Samstämmighet med andra studier ökar sannolikheten för att våra svenska forskare på en äkta riskökning vid dessa behandlingar snarare än på ojämn rapportering.
- Sammanfattningsvis: Den sannolika risken för allvarlig Covid-19 vid rituximab-behandling är måttlig och i nivå med den ökade risken för andra sjukhuskrävande infektioner som tidigare känd för rituximab (Luna et al, JAMA Neurol, 2019 okt 7;77(2))
- För råd om behandling av MS under den rådande Covid-19-pandemin till Svenska MS-Sällskapets hemsida www.mssallskapet.se
För råd om behandling av MS under den rådande Covid-19-pandemin till Svenska MS-Sällskapets webbplats
2020-12-04
---------------------------------------------------------------------------------------------
Covid-19-infektion och Svenska MS-registret (data 2020-11-11)
Svenska MS-registret deltar i ett internationellt samarbete för att snabbt kunna identifiera eventuella risker med läkemedelsbehandling av MS.
300 svenska MS-patienter med Covid-19 har hittills rapporterats varav 59 har behövt sjukhusvård inklusive 16 som har behövt intensivvård.
Eftersom antalet patienter är begränsat går det inte att dra några säkra slutsatser om risker kopplade till MS-behandling med endast data från det Svenska MS-registret och därför är det viktigt med internationellt samarbete. Nu håller en internationell samsyn på att formas efter publicering av några oberoende studier.
Våra data i nuläget talar för att:
- Risken för allvarlig Covid-19 vid MS är mycket låg – i Sverige är det 59 av 17 611 MS patienter som hittills har rapporterats behöva sjukhusvård varav 13 som behövt intensivvård.
- Våra data talar dock för att immundämpande läkemedel vid MS kan medföra en viss ökad risk för allvarlig Covid-19: Av 5 758 rituximab-behandlade har hittills 40 rapporterats behöva sjukhusvård varav 12 behövt intensivvård. Men antalet är så litet att man inte kan utföra en statistisk analys som tar hänsyn av andra faktorer som påverkar allvarlighetsgraden (t.ex. ålder och funktionshinder).
- En rapport från Italien visar att MS-patienter som behandlas med antikroppar mot CD20 (ocrelizumab eller rituximab) har en 2-3 gånger ökad risk för allvarlig Covid-19-infektion (Sormani, Maria Pia et al. Disease Modifying Therapies and COVID-19 Severity in Multiple Sclerosis https://ssrn.com/abstract=3631244 or http://dx.doi.org/10.2139/ssrn.3631244). Eftersom det italienska materialet är större är det svenska kunde man ta hänsyn till, d.v.s. justera analysen för, andra faktorer som påverkar risken för allvarlig infektion.
- Vi har bidragit med våra svenska MS-Covid19-data till ett internationellt samarbete och dess resultat avseende antikroppar mot CD20 har redovisats på en kongress och kommer snart att publiceras. De bekräftar att risken för allvarligt förlopp ökar 2-3 gånger vid behandling med antikroppar mot CD20, d.v.s. rituximb och ocrelizumab
- Samstämmighet med andra studier ökar sannolikheten för att våra svenska observationer beror på en äkta riskökning vid dessa behandlingar snarare än på ojämn rapportering.
Sammanfattningsvis: Den sannolika riskökningen för allvarlig Covid-19 vid rituximab-behandling är måttlig och i nivå med den ökade risk för andra sjukhuskrävande infektioner som tidigare varit känd för rituximab (Luna et al, JAMA Neurol, 2019 Oct 7;77(2)
För råd om behandling av MS under den rådande Covid-19-pandemin hänvisas till Svenska MS-Sällskapets webbplats
---------------------------------------------------------------------------------------------------
Covid-19-infektion och Svenska MS-registret (Data 2020-08-09)
Svenska MS-registret deltar i ett internationellt samarbete för att snabbt kunna identifiera eventuella risker med läkemedelsbehandling av MS.
203 svenska MS-patienter med Covid-19 har hittills rapporterats varav 42 har behövt sjukhusvård inklusive 13 som har behövt intensivvård.
Eftersom antalet patienter är litet går det inte att dra några säkra slutsatser om risker kopplade till MS-behandling med endast data från det Svenska MS-registret och därför är det viktigt med internationellt samarbete. Nu håller en internationell samsyn på att formas efter publicering av några oberoende studier.
Våra data i nuläget talar för att:
- Risken för allvarlig Covid-19 vid MS är mycket låg – i Sverige är det 42 av 17 611 MS patienter som hittills har rapporterats behöva sjukhusvård varav 13 som behövt intensivvård.
- Våra data talar dock för att immundämpande läkemedel vid MS kan medföra en viss ökad risk för allvarlig Covid-19: Av 5 758 rituximab-behandlade har hittills 30 rapporterats behöva sjukhusvård varav 10 behövt intensivvård. Men antalet är så litet att man inte kan utföra en statistisk analys som tar hänsyn av andra faktorer som påverkar allvarlighetsgraden (t ex ålder och funktionshinder).
- En färsk rapport från Italien visar att MS-patienter som behandlas med antikroppar mot CD20 (ocrelizumab eller rituximab) har en 2-3 gånger ökad risk för allvarlig Covid-19-infektion (Sormani, Maria Pia et al. Disease Modifying Therapies and COVID-19 Severity in Multiple Sclerosis https://ssrn.com/abstract=3631244 or http://dx.doi.org/10.2139/ssrn.3631244). Eftersom det italienska materialet är större är det svenska kunde man ta hänsyn till, dvs justera analysen för, andra faktorer som påverkar risken för allvarlig infektion. Dessa fynd ökar förstås sannolikheten för att våra svenska observationer beror på en äkta riskökning vid dessa behandlingar snarare än på ojämn rapportering.
- Vi har bidragit med våra svenska MS-Covid19-data till ett internationellt samarbete och dess resultat avseende antikroppar mot CD20 kommer inom kort att publiceras och kan ännu inte hänvisas till. Detta material är stort nog för en korrekt statistisk analys.
Sammanfattningsvis: Den sannolika riskökningen för allvarlig Covid-19 vid rituximab-behandling är måttlig och i nivå med den ökade risk för andra sjukhuskrävande infektioner som tidigare varit känd för rituximab (Luna et al, JAMA Neurol, 2019 Oct 7;77(2)
För råd om behandling av MS under den rådande Covid-19-pandemin hänvisas till Svenska MS-Sällskapets hemsida.
2020-08-09
------------------------------------------------------------------------------------------------------
Parkinsonakademiens ”Olle Engkvist symposium” den 1 september kl 13.00 - 16.25 (Web-baserat möte)
Du kan följa Olle Engkvist symposium via länken nedan, den kan även ses i efterhand här.
Symposiet riktar sig till patienter, anhöriga och den intresserade allmänheten inklusive personer som arbetar i vården.
Moderator är Lars Mogensen
Program
13.05 – 13.15 Introduktion, Forskningschef Ingemar Petersson
13.15 – 13.30 Tidig och säker Parkinsondiagnos – biomarkörer. Professor Oskar Hansson
13.30 – 13.45 Genetikens betydelse vid Parkinson, Docent Andreas Puschmann
13.45 – 14.00 Arbete och Parkinson, Dr Jonathan Timpka
14.00 – 14.15 Hur får vi bukt med dyskinesierna? Professor Angela Cenci Nilsson
14.15 – 14.30 Det svenska Parkinsonregistret, Forskningskoordinator Ulrika Mundt-Petersen
14.30 – 14.50 PAUS
14.50 – 15.05 Tillväxtfaktorer som behandling vid Parkinson? Docent Gesine Paul Visse
15.05 – 15.20 Stamcells-baserad reparation i Parkinson-hjärna? Professor Håkan Widner
15.20 – 15.35 Fysioterapi för personer med Parkinsons sjukdom, Docent Maria Nilsson
15.35 – 15.50 Late Stage Parkinson, Professor Per Odin
15.50 – 16.05 PAUS
16.05 - 16.20 Paneldiskussion
16.20 – 16.25 Avslutning
2020-08-31
------------------------------------------------------------------------------------------------------
2020-08-31 Covid-19-infektion och Svenska MS-registret (Data 2020-07-13)
Svenska MS-registret deltar i ett internationellt samarbete för att snabbt kunna identifiera eventuella risker med läkemedelsbehandling av MS.
157 svenska MS-patienter med Covid-19 har hittills rapporterats varav 34 har behövt sjukhusvård inklusive 12 som har behövt intensivvård.
Eftersom antalet patienter är litet går det inte att dra några säkra slutsatser om risker kopplade till någon MS-behandling och därför är det viktigt med internationellt samarbete.
Våra data i nuläget talar för att:
- Risken för allvarlig Covid-19 vid MS är mycket låg – i Sverige är det 34 av 17 611 MS-patienter som hittills har rapporterats behöva sjukhusvård varav 12 som behövt intensivvård.
- Det går i nuläget dock inte att utesluta att immundämpande läkemedel vid MS kan medföra en ökad risk för allvarlig Covid-19: Av 5 758 Rituximab-behandlade har hittills 24 rapporterats behöva sjukhusvård varav 9 behövt intensivvård, men detta kan påverkas av skevheter i rapporteringen.
- En färsk rapport från Italien visar dock också att MS-patienter som behandlas med antikroppar mot CD20 (ocrelizumab eller rituximab) har en 2-3 gånger ökad risk för allvarlig Covid-19-infektion (Sormani, Maria Pia et al. Disease Modifying Therapies and COVID-19 Severity in Multiple Sclerosis https://ssrn.com/abstract=3631244 or http://dx.doi.org/10.2139/ssrn.3631244). Eftersom det italienska materialet är större kunde man ta hänsyn till, dvs justera analysen för, andra faktorer som påverkar risken för allvarlig infektion. Dessa fynd ökar förstås sannolikheten för att våra svenska observationer beror på en viss riskökning vid dessa behandlingar snarare än på ojämn rapportering.
- Den sannolika riskökningen för allvarlig Covid-19 vid Rituximab-behandling är måttlig och i nivå med den ökade risk för andra sjukhuskrävande infektioner som tidigare varit känd för Rituximab (Luna et al, JAMA Neurol, 2019 Oct 7;77(2)
För råd om behandling av MS under den rådande Covid-19-pandemin hänvisas till Svenska MS-Sällskapets hemsida.
2020-07-13
------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nyhet i Parkinsonregistret - film om hur du som patient med Parkinsons sjukdom registrerar dina uppgifter i PER
Nu finns en film och en manual hur du som patient med Parkinsons sjukdom registrerar dina uppgifter i PER.
Mer information och manual hur du kommer igång och registera finns under fliken Parkinsons sjukdom och Patientens Egen Registrering (PER) samt under fliken Patientportal (PER)
2020-05-15
------------------------------------------------------------------------------------------------------
Svenska neuroregister följer upp Covid-19
Socialstyrelsen anger att personer med neurologisk sjukdom kan ha ökad risk för ett allvarligt förlopp av Covid-19-infektion, och personer med allvarligt funktionshinder till följd av Multipel skleros (MS), Parkinsons sjukdom och ALS har nämnts som riskgrupper. Vi har därför skapat en möjlighet för neurologiska vårdenheter att rapportera in data om Covid-19-infektioner hos patienter som följs i Svenska neuroregister. Vi följer rapporteringen noga och bidrar till ett internationellt samarbete för att bättre förstå hur riskbilden ser ut. Hittills finns inga uppgifter om att t ex olika behandlingar skulle innebära någon risk.
2020-04-20
------------------------------------------------------------------------------------------------------
Kennedys sjukdom ingår nu också i motorneuronregistret.
2020-02-19
------------------------------------------------------------------------------------------------------
Svenska neuroregister på Neurologiveckan i Malmö.
Svenska neuroregister var representerade vid Neurologiveckan i Malmö förra veckan. Montern var välbesökt och vi träffade många intresserade och engagerade användare.
2019-05-20
