Narkolepsi Patientens Egen Registrering (PER)

Patientportalen och Patientens Egen Registrering (PER) i Narkolepsiregistret

Patientportalen och Patientens Egen Registrering (PER) i Narkolepsiregistret

Patientens Egen Registrering (PER) är en patientportal som finns tillgänglig för narkolepsipatienter via Svenska neuroregister.
Har du Narkolepsi kan du vara med och bidra med dina data till Svenska neuroregister genom portalen. En återkoppling i form av en översiktsrapport över sjukdomen och behandlingen fås direkt i systemet. Du blir mer delaktig i beslut om behandling och har möjlighet att rapportera felaktigheter, det vill säga kvalitetssäkra vården. Genom systemet går det att utveckla nyare och bättre mätinstrument som kan komplettera eller ersätta de befintliga.

Första oktober 2020 uppdaterades Patientportalen och Patientens Egen registrering till en modernare design med bättre återkoppling av inmatade data, både från registreringar i PER men också avseende den data som vårdgivaren registrerat. 

Under Mina tidigare registreringar finns en informativ och översiktlig tabell med förklarande text och hjälpdokument. Här kan man se tidigare registreringar och hur skattningar förändrats över tid.

Under Uppgifter vården registrerat finns ett diagram som återger den information som din vårdgivare registrerat i registret. Här kan man röra muspekaren över en punkt eller symbol för att få mer information.

 

Börja rapportera in data hemifrån

För att komma igång och registrera i PER måste du finnas med i Svenska neuroregister. Hör av dig till din sjuksköterska eller läkare som inkluderar dig och anger din e-post och/eller mobilnummer under Redigera basdata/Redigera patientprofil i registret för att kunna ta emot lösenord. Du kan även logga in med hjälp av BankID om du redan finns registrerad i Svenska neuroregister.

Logga in i PER

Rapportera data på klinik före mottagningsbesöket

Rapportering in i PER kan även ske direkt på mottagningen via en dator eller läsplatta om mottagningen har tillgång till det. Vårdpersonal som är användare av Svenska neuroregister loggar in i PER som Vårdgivare via hemsidan med sin vanliga registerinloggning. Det räcker då för patienterna att ange sitt personnummer, men de måste finnas registrerade i Svenska neuroregister.

Mer information

Patient-information om hur man loggar in i PER (pdf, 83 kB)

Broschyr om Patientens Egen Registrering (PER) (pdf, 969 kB)

Följande skalor finns som Patientens Egen Registrering (PER) 

  • Livskvalitet - EQ-5D-5L
  • Mått på sömnighet - ESS (Epworth Sleepiness Scale)
  • Trötthetsskala - FSMC
  • Medicinering - TSQ
  • Arbetsförmåga/sysselsättning
  • Body Mass Index – BMI
  • Kataplexi
  • Hälsa och Livskvalitet – RAND-36
  • Narkolepsi-symtom
  • Narkolepsikollen