Om narkolepsi

Om narkolepsiregistret

Om narkolepsiregistret

Narkolepsi är en neurologisk sjukdom som rubbar hjärnans reglering av sömn och vakenhet. Den som har narkolepsi drabbas av plötsliga sömnattacker, oftast flera gånger per dag.
Efter att Pandemrix-vaccinationskampanjen visade sig kopplad till en ökad förekomst av narkolepsi, startade en rad åtgärder för att inventera och utreda situationen. Behovet av ett kvalitetsregister för registrering av diagnosticerande fall tillsammans med kliniska data samt behandlingsdata var uppenbart och började efter initiativ från Läkemedelsverket och Svenska neuroregister.
 
Syftet med registret är också att bidra till en jämlik vård nationellt med framförallt bättre möjlighet till att utvärdera behandlingseffekten.
Vården av narkolepsipatienter i landet har till att börja med varit splittrad och fördelad på många olika typer av enheter, såsom neurologiska kliniker, sömncentra, privatläkare, barnkliniker men även förmedlad via medicin- och allmänmottagningar i de olika länen. Det var därför viktigt att verka för en samordning av insatser och rutiner genom ett samlat grepp, där narkolepsiregistret ska fungera som ett nav. 

Mer information

Information om narkolepsi på Socialstyrelsens webbplats 

Socialstyrelsens informationsblad sällsynta - hälsotillstånd - narkolepsi (pdf, 201 kB)