Narkolepsi är en kronisk neurologisk sjukdom som kännetecknas av störningar i regleringen av vakenhet och sömn. Patienterna har en uttalad sömnighet dagtid och uppsplittrad nattsömn. De flesta har också attacker med plötslig kraftlöshet i musklerna (kataplexiattacker) i samband med plötsliga känsloyttringar samt hallucinationer och förlamning (sömnparalys) vid insomnande och uppvaknande.
Efter att vaccinationskampanjen med Pandemrix® visade sig kopplad till en ökad förekomst av narkolepsi, startade en rad åtgärder för att inventera och utreda situationen. Behovet av ett kvalitetsregister för registrering av diagnosticerande fall tillsammans med kliniska data samt behandlingsdata var uppenbart och började efter initiativ från Läkemedelsverket och Svenska neuroregister.
Syftet med registret är också att bidra till en jämlik vård nationellt med framförallt bättre möjlighet till att utvärdera behandlingseffekten.
Vården av narkolepsipatienter i landet har till att börja med varit splittrad och fördelad på många olika typer av enheter, såsom neurologiska kliniker, sömncentra, privatläkare, barnkliniker men även förmedlad via medicin- och allmänmottagningar i de olika länen. Det var därför viktigt att verka för en samordning av insatser och rutiner genom ett samlat grepp, där narkolepsiregistret ska fungera som ett nav.
Variabler som följs i Svenska neuroregister - narkolepsi
- Basdata
- Debut, diagnos och vaccinationsstatus
- Utredning inklusive Multipel sömnlatenstest (MSLT), Polysomnografi, Aktigrafi och orexinnivå i cerebrospinalvätska
- Besök
- Skattningsskalor för sjukdomssymtom, dagsömnighet och kataplexier
- Behandling
- Laboratorieanalyser
- Body Mass Index, BMI
- Livskvalitet
- Arbetsförmåga
