Patienter vars data registreras i narkolepsiregistret informeras om att de kan komma att kontaktas för eventuellt deltagande i vetenskapliga studier. Forskning på data ur narkolepsiregistret utförs efter anonymisering, dvs när namn och personnummer tagits bort, under förutsättning att forskningen godkänts av Etikprövningsnämnd. Alla projekt måste dessutom granskas och godkännas av Narkolepsiregistrets forskningsnämnd.
Hur narkolepsiregistret bidrar till forskningen varierar från projekt till projekt. Somliga projekt grundas helt och hållet på data ur narkolepsiregistret. Andra projekt hämtar bara begränsad information ur narkolepsiregistret.
Målsättning är att information från narkolepsiregistret ska bidra till kunskapsutvecklingen om narkolepsi. Registret gör det möjligt att studera data på hela befolkningen och inte bara på små grupper. Detta gör att forskningens resultat blir mer tillförlitliga.
Forskare och vårdpersonal kan ansöka om datauttag ur narkolepsiregistret. Information om ansökningsprocessen samt exportformulär för datauttag finns under den gemensamma sidan Forskning.
Anne-Marie Landtblom, Uppsala universitet
E-post: anne-marie.landtblom@neuro.uu.se
Christian Baier, Akademiska sjukhuset Uppsala
E-post: christian.baier@akademiska.se
Agneta Markström, Akademiska sjukhuset Uppsala
E-post: agneta.markstrom@medsci.uu.se
Christian Benedict, Akademiska sjukhuset Uppsala
E-post: christian.benedict@neuro.uu.se
Pontus Wasling, Göteborg
E-post: pontus.wasling@gu.se
Gauffin H, Fasth T, Komkova A, Berntsson S, Boström I, Landtblom AM. Narcolepsy treatment in Sweden: an observational study. Acta Neurologica Scandinavica. 2021; DOI: 10.1111/ane.13532
Bolin K, Niska PÅ, Pirhonen K, Wasling P, Landtblom AM. The cost utility of pitolisant as narcolepsy treatment. Acta Neurologica Scand. 2019; First published: 14 December 2019 https://doi-org.ezproxy.its.uu.se/10.1111/ane.13202
Engström M, Hallböök T, Szakacs A, Karlsson T, Landtblom AM. Functional Magnetic Resonance Imaging In Narcolepsy And The Kleine-Levin Syndrome. Front Neurol. 2014; June 25;5:105
Drissi N, Szakacs A, Witt ST, Wretman A, Ulander M, Ståhlbrandt H, Darin N, Hallböök T, Landtblom AM, Engström M. Altered Brain Microstate Dynamics in Adolescents with Narcolepsy. Front Hum Neurosci. 2016;10:369.
Witt ST, Morales Drissi N, Tapper S, Wretman A, Szakács A, Hallböök T, Landtblom AM, Karlsson T, Lundberg P, Engström M. Evidence for cognitive resource imbalance in adolescents with narcolepsy. Brain Imaging and Behavior. 2018;12 (2): 411-424.
Morales Drissi N, Romu T, Landtblom AM, Szakács A, Hallböök T, Darin N, Borga M, Dahlqvist Leinhard O, Engström M. Unexpected Fat Distribution in Adolescents With Narcolepsy. Frontiers in endocrinology. https://doi.org/10.3389/fendo.2018.00728
Hallberg P, Smedje H, Eriksson N, Kohnke H, Daniilidou M, Öhman I, Yue QY, Cavalli M, Wadelius C, Magnusson P KE, Landtblom AM, Wadelius M, Swedegene. Pandemrix-induced narcolepsy is associated with genes related to immunity and neuronal survival. EBioMedicine. 2019;40:595-604.
Landtblom AM, Engström M. Brain Circuitries In Sleep Disorders. Front Neurol. 2015: Apr 14;6:66
Effect of pitolisant, clinical observations in Uppsala, Helga Gretarsdottir, Akademiska sjukhuset Uppsala. Presentation på Narkolepsikonferens Oslo, Norge 2020; Seville, Spain 2020.
Boström I, Ghaderi Berntsson S, Gauffin H et al. Narcolepsy as a side effect of swine flu vaccination. ECTRIMS 2018, Berlin, Germany.
Boström I, Berntsson S, Gauffin H, Kristoffersson A, Niemelä V, Landtblom AM. Narcolepsy as a side effect of swine flu vaccination. WFN 2017, Kyoto, Japan.
