Nu kan man även registrera patienter med NMOSD och MOGAD (neuromyelitis optika/myelin oligodendrocyte glycoprotein antibody sjukdomar) i vårt nationella kvalitetsregister Svenska MS-registret. Personer med aquaporin-positiv och -negativ (dubbel-sero-negative NMOSD) neuromyelitis optica samt personer med MOGAD, både barn, ungdomar och vuxna kan följas.
Det övergripande syftet är att samla strukturerad information om Sveriges patienter med NMOSD/MOGAD över tid avseende deras kliniska utveckling, sjukdomsaktivitet och behandling. Detta ska bidra till att den sjukvård som ges till våra patienter med NMOSD/MOGAD får en jämn fördelning och är av mycket hög kvalitét. Genom insamling av data vill vi bidra till att våra behandlingsriktlinjer (aktuell Svenska MS Sällskapets riktlinjer) efterlevs.
Med tanke på aktuell osäkerhet kring behandlingen av våra patienter med NMOSD/MOGAD vill vi kunna utvärdera effekten av förloppsmodifierande behandlingar för att förhindra funktionsnedsättning och minskad livskvalitet och utvärdera effekten på NMOSD/MOGAD förloppet på långsikt. Då NMOSD/MOGAD tillhör till gruppen av sällsynta sjukdomar är det av ytterst vikt att kunna möjliggöra samarbeten i framtida internationella projekt genom att använda internationellt accepterade definitioner och variabler.
Alla län och alla vårdenheter som erbjuder neurologisk specialistvård är representerade och rapporterar patienter med NMOSD/MOGAD via Svenska MS-registret. Vårt mål är att alla NMOSD/MOGAD-patienter (barn, ungdomar och vuxna) ska erbjudas inklusion. Resultat är tillgängliga online i realtid för vårdgivare, för patienter/anhöriga för att möta informationsbehovet när det gäller behandling och för beslutsfattare i ledning och verksamhetsutveckling av hälso- och sjukvården.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------
Det finns nu möjlighet att registrera patienter med autoimmuna encefaliter och paraneoplastiska neurologiska syndrom (nedan kallade AE) i ett nytt register under vårt nationella kvalitetsregister Svenska MS-registret.
Det övergripande syftet med AE-registret är att samla strukturerad information om alla Sveriges autoimmuna encefalitpatienter, både barn, ungdomar och vuxna, för att säkerställa att diagnostiken är jämnt fördelad över landet samt att alla patienter får en jämlik behandling och uppföljning.
Vi vill även kunna monitorera effekten av givna läkemedel och undersöka hur patienter påverkas långsiktigt av sin autoimmuna encefalit. Detta för att på sikt säkerställa att lämpliga resurser finns tillgängliga i hela landet för diagnosanpassad multimodal rehabilitering och uppföljning.
Då autoimmuna encefaliter tillhör till gruppen av sällsynta sjukdomar är det av stor vikt att kunna möjliggöra samarbeten i framtida internationella projekt genom att använda internationellt accepterade definitioner och variabler. Alla regioner och vårdenheter som erbjuder neurologisk specialistvård är representerade och rapporterar patienter med autoimmuna encefaliter till registret.
För de vårdgivare som har avtal för beslutstöd är resultat tillgängliga online i realtid för vårdgivare.
Tanken är att registrera alla patienter (som inte begär opt-out) som testar positivt för någon antikropp associerad med AE. Således bör även patienter där diagnosen är osäker, men där antikroppstestet är positivt, registreras.
Den patientrapporterade skalan AE-kollen finns tillgänglig i patientportalen Patientens Egen Registrering (PER), där patienter själva kan logga in och registrera sina uppgifter. Skalan kan användas för att följa patientens sjukdomsförlopp och för att identifiera förändringar i symtombilden, vilket i sin tur kan indikera sjukdomsskov.
