NMOSD och MOGAD


NMOSD och MOGAD


Nu kan man även registrera patienter med NMOSD och MOGAD (neuromyelitis optika/myelin oligodendrocyte glycoprotein antibody sjukdomar) i vårt nationella kvalitetsregister Svenska MS-registret. Personer med aquaporin-positiv och -negativ (dubbel-sero-negative NMOSD) neuromyelitis optica samt personer med MOGAD, både barn, ungdomar och vuxna kan följas.  

Det övergripande syftet är att samla strukturerad information om Sveriges patienter med NMOSD/MOGAD över tid avseende deras kliniska utveckling, sjukdomsaktivitet och behandling. Detta ska bidra till att den sjukvård som ges till våra patienter med NMOSD/MOGAD får en jämn fördelning och är av mycket hög kvalitét. Genom insamling av data vill vi bidra till att våra behandlingsriktlinjer (aktuell Svenska MS Sällskapets riktlinjer) efterlevs. Med tanke på aktuell osäkerhet kring behandlingen av våra patienter med NMOSD/MOGAD vill vi kunna utvärdera effekten av förloppsmodifierande behandlingar för att förhindra funktionsnedsättning och minskad livskvalitet och utvärdera effekten på NMOSD/MOGAD förloppet på långsikt. Då NMOSD/MOGAD tillhör till gruppen av sällsynta sjukdomar är det av ytterst vikt att kunna möjliggöra samarbeten i framtida internationella projekt genom att använda internationellt accepterade definitioner och variabler. Alla län och alla vårdenheter som erbjuder neurologisk specialistvård är representerade och rapporterar patienter med NMOSD/MOGAD via Svenska MS-registret. Vårt mål är att alla NMOSD/MOGAD-patienter (barn, ungdomar och vuxna) ska erbjudas inklusion. Resultat är tillgängliga online i realtid för vårdgivare, för patienter/anhöriga för att möta informationsbehovet när det gäller behandling och för beslutsfattare i ledning och verksamhetsutveckling av hälso- och sjukvården.