Patienter vars data registreras i MS-registret informeras om att de kan komma att kontaktas för eventuellt deltagande i vetenskapliga studier. Därtill utförs forskning på data ur MS-registret efter anonymisering, dvs när namn och personnummer tagits bort, under förutsättning att forskningen godkänts av Etikprövningsnämnd. Alla projekt måste dessutom granskas och godkännas av Svenska MS-Sällskapets forskningsnämnd.

Hur MS-registret bidrar till forskningen varierar från projekt till projekt. Somliga projekt grundas helt och hållet på data ur MS-registret.  Andra projekt hämtar bara begränsad information ur MS-registret, medan andra projekt använder registret för insamling av data under lång tid. 

I takt med att MS-registret kommit att innehålla information om allt fler personer med MS har det också kommit att bli att viktigare i svensk MS-forskning. Vi bedömer att över 80 % av alla svenskar med MS finns registrerade, vilket tillåter forskning av hög kvalitet.

Mer än 180 vetenskapliga rapporter har helt eller delvis baserats på data ur MS-registret. Detta gör MS-registret till ett av den mest beforskade MS-registren i världen, och utvecklingen går mot allt intensivare forskning.

Svensk MS-forskning är bred och omfattande. Varje år publiceras över 100 artiklar om MS av svenska forskare. Projekten handlar om allt från riskfaktorer (arvsanlag, dvs gener och miljöfaktorer) till immunologiska studier, magnetkameraundersökningar, behandling, vårdvetenskap och socioekonomi.

Svensk MS-forskning är också internationellt framstående. Många av våra forskare leder eller deltar i internationella samarbeten och våra forskningsrapporter väcker allt mer intresse. En anledning till det är att MS-registret och andra register gör det möjligt att studera data på hela befolkningen och inte bara på små grupper. Detta gör att forskningens resultat blir mer tillförlitliga.

Vi är övertygande om att svenska forskare, delvis med hjälp av information i MS-registret, kommer att kunna fortsätta att bidra till kunskapsutvecklingen om MS lika framgångsrikt som hittills, och kanske ännu mer i framtiden!

Datauttag till forskning

Forskare och vårdpersonal kan ansöka om datauttag ur MS-registret. Information om ansökningsprocessen samt exportformulär för datauttag finns under den gemensamma sidan Forskning.

​Studier

IMSE-studierna -1-10

Det övergripande syftet med IMSE-studien är att kartlägga och analysera betydelsen av olika demografiska och kliniska faktorer för behandlingseffekten av nylanserade immunmodulerande läkemedel för multipel skleros (MS). På Karolinska Institutets hemsida finns detaljerad information om IMSE-studierna.

IMSE 1 (Uppföljning av Tysabri)
IMSE 2 (Uppföljning av Gilenya)
IMSE 3 (Uppföljning av Lemtrada)
IMSE 4 (Uppföljning av Aubagio)
IMSE 5 (Uppföljning av Tecfidera)
IMSE 6 (Uppföljning av Plegridy)
IMSE 7 (Uppföljning av Mabthera)
IMSE 9 (Uppföljning av Ocrevus)
IMSE 10 (Uppföljning av Mavenclad)
Ansvarig forskare: Prof. Tomas Olsson, Karolinska institutet,
E-post: Tomas.Olsson@ki.se 

GEMS (Gener och miljö vid MS)
Ansvarig forskare: Prof. Jan Hillert, Karolinska Institutet
Studiekoordinator: Karin Lycke 
Telefon: 08 524 874 45 
E-post: jan.hillert@ki.se

EIMS (Epidemiologisk undersökning vid MS)
Ansvarig forskare: Prof.Lars Alfredsson, Karolinska Institutet
Telefon: 08 524 874 78 
E-post: eims-studien@imm.ki.se, lars.alfredsson@ki.se
www.eims.nu 

VIP (Virtual Placebo)
Ansvarig forskare: Prof. Oluf Andersen, Sahlgrenska universitessjukhuset
Doktorand: Helen Tedeholm
Telefon: 031 342 35 93
E-post: helen.tedeholm@neuro.gu.se, oluf.andersen@neuro.gu.se

​Två Registerstudier med syftet att fånga upp kvinnor med MS diagnos som blir gravida samtidigt som de står på Gilenya- respektive Aubagio behandling.
Ansvarig forskare: Dr. Jan Lycke
Kontaktperson: Cecilie Scheiene
E-post: jan.lycke@neuro.gu.se, Cecile.scheiene@vgregion.se

Poster urval (Pdf)

2017
Real-time monitoring of MS-immunotherapy discontinuation, switching, and restarting with a Visualisation and Analysis Platform (VAP) implemented in the Swedish MS-Registry. Hagel E, Hillert J, Stawiarz L (ECTRIMS conference Paris 2017) (pdf, 1,7 MB)

2016
National, real-time monitoring of MS immunotherapy patterns with Visualisation and Analysis Platform (VAP) implemented in Swedish MS Registry Stawiarz L. (ECTRIMS conference London 2016) (pdf, 1,6 MB)

Adaptation and Preliminary Testing of Six Neuro-QoL Item banks for use in the Swedish Neuro-registries/ Multiple Sclerosis registry (NEUROreg/MSreg) Chaplin J.(ECTRIMS conference London 2016) (pdf, 530 kB)

Real-time monitoring of Multiple Sclerosis care guidelines with clinical endpoints and computer-supported PROs: The Swedish MS registry. Hillert J. (Svenska Kvalitetsregisterkonferensen Göteborg 2016) (pdf, 1,2 MB)

2015
Function watch, a real time, graphical composite representation of MS patients health status, as a deciscion support tool in daily clinical practise, Stawiarz L. (ECTRIMS conference Barcelona 2015) (pdf, 1,5 MB)

Visualiserings- och analysplattform (VAP) för Multipel skleros i Svenska neuroregister, Stawiarz L. (Svenska Kvalitetsregisterkonferensen Jönköping 2015) (pdf 720kB)

2014
Visualization and Analysis Platform in the Swedish National MS Registry for Real-Time Data Feedback. Stawiarz L. (ACTRIMS-ECTRIMS conference Boston USA 2014) (pdf, 776 kB)
 

Artiklar urval (Pdf)

2018
Eliasdottir Olöf, Hildeman Anders, Longfils Marco, Nerman O., Lycke J., A nationwide survey of the influence of month of birth on the risk of developing multiple sclerosis in Sweden and Iceland, Journal of Neurology, January 2018, Volume 265 Issue 1, pp 108-114 (pdf, 716 kB)

2017
Feltelius Nils, Gedeborg Rolf, Holm Lennart och Zethelius Björn
Utility of registries for post-marketing evaluation of medicines. A survey of Swedish health care quality registries from a regulatory perspective, Uppsala Journal of Medical Sciences, March 2017, 122:2, 136-147 (pdf, 954 kB)

2016
Manouchehrinia A, Beiki O, Hillert J, Clinical course of multiple sclerosis: A nationwide cohort study. Multiple Sclerosis Journal 2016 (pdf, 723 kB)

Westerlind H, Stawiarz L, Fink K, Hillert J, Manouchehrinia A. A significant decrease in diagnosis of primary progressive multiple sclerosis: A cohort study. Multiple Sclerosis Journal, 2016, Vol.22(8), pp.1071-1079 (pdf, 474 kB)

2015

The Swedish MS registry – clinical support tool and scientific resource, Hillert J, Stawiarz L, (Acta Neurologica Scandinavica juni/juli 2015) (pdf, 1,3 MB)

2014
High nationwide incidence of Multiple Sclerosis in Sweden. Ahlgren C. (Plos one September 2014) (pdf 299 kB)

New data identify an increasing sex ratio of multiple sclerosis in Sweden. Westerlind H. (Mult Scler. 2014 May 19, E-pub ahead of print) (pdf, 299 kB)

Age-specific sex ratio of multiple sclerosis in the National Swedish MS Register (SMSreg). Boström I. (Mult Scler. 2014 Apr;20(4):513-4) (pdf, 497 kB)

Modest familiar risks for multiple sclerisis: a registry-based study of the population of Sweden. Westerlind H. (Brain 2014;137 770-778) (pdf, 206 kB)

Registerbaserad studie visar på låg familjär risk för MS. Westerlind H. (Neurologi i Sverige 2-2014)

2013
Time to secondary progression in patients with multiple sclerosis who were treated with first generation immunomodulating drugs. Tedeholm H. (Mult Scler. 2013 May;19(6):765-74) (pdf, 1,1 MB)

Kvalitetssäkring av MS med hjälp av Svenska MS-registret. Svenningsson A. (Best Practice December 2013) 

2012
From the Gothenburg cohort to the Swedish multiple sclerosis registry. Andersen O. (Acta Neurol Scand 2012: 126 (Suppl. 195): 13–19) (pdf, 249kB)

2011
High nationwide prevalence of multple scleros in Sweden. Ahlgren C. (Mult Scler. 2011 Aug;17(8):901-8) (pdf, 494 kB)

2008
Modelling the cost-effectiveness of a new treatment for MS (Natalizmab) compared with current standard practice in Sweden. Kobelt G (Mult Scler. 2008;14:679-690) (pdf, 679 kB)
 

Rapporter urval (Pdf)

2009
Relationships of geochemistry and multiple sclerosis. Eliaeson K. (IVL Svenska Miljöinstitutets rapport, B1824 December 2009) (pdf, 1,5 MB)