Skip to main content

Om oss

Svenska neuroregister är ett nationellt kvalitetsregister med stöd från Sveriges kommuner och landsting (SKL). Idag består registret av åtta sjukdomsgrupper inom neurologi. Huvudman och centralt personupgiftsansvarig är Karolinska universitetssjukhuset.

Bakgrund

Vid mitten av 1990-talet inleddes ett samarbete mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker för att bygga upp en gemensam struktur för registrering av patienter med Multipel skleros (MS). Detta arbete utmynnade i en databasstruktur som från början var avsedd som ett stöd för det patientrelaterade arbetet men som också gjorde det möjligt att lokalt sköta såväl kvalitetskontroll som verksamhetsuppföljning. Svenska MS registret (SMSreg) lanserades officiellt 2001. 

Utvecklingen av SMSreg och erfarenheten av fördelarna för användarna att arbeta registerbaserat väckte snart önskemål bland neurologer att arbeta på ett likartat vis även med andra neurologiska sjukdomar. Under 2009 påbörjades därför arbetet med andra sjukdomsgrupper inom registret. Utvecklingen av övriga delregister har varit en central komponent och registret innefattar nu tio delregister och heter nu Svenska neuroregister.

SNR_organisation2018_RGB

Organisationsschema Svenska neuroregister

Registerorganisationen i Svenska neuroregister består av registerhållaren och det verkställande kansliet för daglig drift samt styrgruppen för stöd i verksamhetens riktning och genomförande. I styrgruppen sitter delregisterhållare för respektive sjukdom. Delregistren har en tvärproffesionell arbetsgrupp med patientföreträdare. Regionala koordinatorer finns för dataförbättring och support. Verksamhetscheferna på registrerande enheter och deras lokala personuppgiftsansvariga myndigheter (LPUA) är ansvariga för lokal datakvalitet och täckningsgrad, liksom förbättringsarbetet vid sin enhet. 

Kvalitetsförbättring_av_MSvard_med_MSreg_20180606

Kvalitetsförbättring av MS-sjukvården med hjälp av Svenska neuroregister

 

Styrgrupp

Anders Svenningsson, representant för Neurologföreningen
Anne-Berit Ekström, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Göteborg
Anne-Marie Landtblom, Akademiska sjukhuset i Uppsala
Attila Szakacs, Hallands sjukhus Halmstad
Caroline Ingre, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm
Elisabet Waldenlind, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm
Fredrik Piehl, Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm
Ingela Nilsson Remahl, Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm
Jan Hillert, Registerhållare Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm
Kristina Lidström, Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm
Kristina Neimi, patientföreträdare Neuro
Lise Lidbäck, patientföreträdare Neuro
Nina Sundström, Norrlands universitetssjukhus Umeå
Per Odin, Skånes universitetssjukhus Lund
Rayomand Press, Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm
Sven Pålhagen, Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm
Ulla Lindbom, Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm
Ulrika Mundt-Petersen, Skånes universitetssjukhus Lund

Adjungerade: Leszek Stawiarz, teknisk utvecklare
                           Lillemor Bergström, administrativ koordinator

Övriga kontaktuppgifter
 

Instruktionsfilmer

Se våra instruktionsfilmer på Svenska neuroregisters Youtubekanal >>