Skip to main content

Om oss

Svenska neuroregister är ett nationellt kvalitetsregister med stöd från Sveriges kommuner och landsting (SKL). Idag består registret av åtta sjukdomsgrupper inom neurologi. Huvudman och centralt personupgiftsansvarig är Karolinska universitetssjukhuset.

Bakgrund

Vid mitten av 1990-talet inleddes ett samarbete mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker för att bygga upp en gemensam struktur för registrering av patienter med Multipel skleros (MS). Detta arbete utmynnade i en databasstruktur som från början var avsedd som ett stöd för det patientrelaterade arbetet men som också gjorde det möjligt att lokalt sköta såväl kvalitetskontroll som verksamhetsuppföljning. Svenska MS registret (SMSreg) lanserades officiellt 2001. 

Utvecklingen av SMSreg och erfarenheten av fördelarna för användarna att arbeta registerbaserat väckte snart önskemål bland neurologer att arbeta på ett likartat vis även med andra neurologiska sjukdomar. Under 2009 påbörjades därför arbetet med andra sjukdomsgrupper inom registret. Utvecklingen av övriga delregister har varit en central komponent och registret innefattar nu åtta delregister och heter nu Svenska neuroregister.

 

Se organisationsschema, klicka här >>


Registerorganisationen i Svenska neuroregister består av registerhållaren och det verkställande kansliet för daglig drift samt styrgruppen för stöd i verksamhetens riktning och genomförande. I styrgruppen sitter delregisterhållare för respektive sjukdom. Delregistren har en tvärproffesionell arbetsgrupp med patientföreträdare. Regionala koordinatorer finns för dataförbättring och support. Verksamhetscheferna på registrerande enheter och deras lokala personuppgiftsansvariga myndigheter (LPUA) är ansvariga för lokal datakvalitet och täckningsgrad, liksom förbättringsarbetet vid sin enhet. 
 

Styrgrupp

Jan Hillert (Registerhållare) -  Multipel skleros, Karolinska Universitetssjukhuset
Ulla Lindbom - Epilepsi, Karolinska Universitetssjukhuset 
Rayomand Press - Inflammatorisk polyneuropati, Karolinska Universitetssjukhuset 
Caroline Ingre - Motorneuronsjukdom, Karolinska Universitetssjukhuset 
Jan Hillert - Multipel skleros, Karolinska Universitetssjukhuset
Fredrik Piehl - Myastenia gravis, Karolinska Universitetssjukhuset 
Anne-Marie Landtblom - Narkolepsi, Universitetssjukhuset i Linköping 
Sven Pålhagen - Parkinsons sjukdom, Skånes Universitetssjukhus Lund 
Elisabet Waldenlind - Svår neurovaskulär huvudvärk, Karolinska Universitetssjukhuset 

Adjungerade: Leszek Stawiarz, teknisk koordinator
                      Lillemor Egertz, administrativ koordinator

Övriga kontaktuppgifter
 

Instruktionsfilmer

Se våra instruktionsfilmer på Svenska neuroregisters Youtubekanal >>